логоFacebookTwitterYouTubeeMail

Информација за јавна дебата

 


На 6 септември 2017 во 19 ч. во просториите на „Мала станица“, се одржа јавна дебата организирана од страна на Националната галерија на Македонија со наслов „Мала станица – Минато, Сегашност, Иднина“. Целта на јавната дебата беше размена на мислења и предлози за изработка на основен проект за реконструкција на објектот „Мала станица“, еден од објектите во составот на Националната галерија на Македонија.
 
На оваа јавна дебата учествуваа 12 панелисти и тоа: д-р Дита Старова Ќерими, директор на Националната галерија на Македонија, Маја Чанкуловска – Михајловска и Ана Франговска, кустоси во Националната галерија на Македонија, м-р Виолета Бакалчев (која беше модератор на сесијата), м-р Дејан Ивановски, Бесиан Мехмети, д-р Огнен Марина, д-р Мартин Гулевски, м-р Елизабета Аврамовска, м-р Вана Урошевиќ, м-р Роберт Јанкуловски и м-р Оливер Мусовиќ. По завршувањето на нивните излагања кои се занимаваа со разновидни проблематики и тоа: причините за реконструкција на Мала станица; реалните потреби и оправданост Мала станица да биде дел од Националната галерија на Македонија и во иднина; можностите овој објект да се реконструира или пак потребата од градење на нов објект наменет ексклузивно за потребите на Националната галерија на Македонија; реалните потреби за просторно-галериски и инфраструктурни измени заради извршување на основната намена на оваа институција; музејските потреби за прилагодување на објектот делумно во депо за чување на музејските експонати итн. На дебатата присуствуваше и министерот за култура, г-дин  Роберт Алаѓозовски, кој ги слушна потребите и причините за превземање на овој голем зафат – реконструкција на објектот „Мала станица“, со цел тој да стане модерен и функционален културен објект по сите современи потреби, норми и стандарди.

По оваа јавна дебати се воочи потребата од одржување на почести јавни расправи на кои ќе се дискутираат вакви или слични проблеми кои ги окупираат културните работници и пошироката јавност.

Следен чекор на оваа јавна дебата е јасно поставување на задачите и целите на Националната галерија на Македонија во однос на реконструкција на објектот Мала станица и отворање на конкурс за изработка на предлог-проект за реконструкција.
      

 

Национална галерија на Македонија

 

интермет

 

Кога би прашале некој колку е голем интернетот, веројатно не би можел да ја погоди неговата вистинска големина.

Бидејќи освен огромен број на веб-страници, постои цел еден свет од страници што не се индексирани во пребарувачите, па е невозможно да се пронајдат.

Според веб-сервисот кој на дневна база ја проценува големината на „world wide web“, моментално неговата големина е околу 4,53 милијарди страници.

Доколку се земе предвид дека во светот живеат околу 7,5 милијарди жители, тоа значи дека на една веб-страница има 1,65 жители.

Компанијата Вижуал капиталист“ се обиде да опише што се случува во само една минута на интернет.

 

Извор:

http://www.fakulteti.mk/news/17-08-10/shto_se_sluchuva_na_internet_vo_rok_od_60_sekundi.aspx

 

 

 

 

 

Девојче во природа

 

1-ви август 2017 год.


„Погледнете ја како е облечена, како ли воопшто ја пуштиле родителите да излезе од дома?!“

Сте ја чуле оваа реченица или некоја многу повулгарна варијанта која вклучува зборови како „простачка“, „неморална“ или „невоспитана“. И ниту еднаш не сте ја чуле да се однесува на машкиот пол. Тоа не е случајно и не е без последици – коментарите од овој тип им всадуваат на жените во свеста уште од најмала возраст идеја дека нивната положба во општеството и однесувањето на мажите кон нив зависат од начинот на кој се облекуваат.

Во основа, зад сите правила на облекување на жената, со кои првпат се сретнуваме кога ќе влеземе во училиште, лежи една едноставна работа – однесувањето на мажите. На девојчињата, наставниците, но и родителите дома ќе им објаснат дека треба „попристојно“ да се облекуваат „за да не ги дразнат момчињата“. Да не ги предизвикуваат. Или иритираат.

„Не повикувај го ѓаволот, облечи се пристојно!“

„Па ти како да бараш некој да те нападне, жено божја?!“

Заборави ги кратките здолништа, ќе те прогласат за неморална. Не со тоа деколте, непристојно е. Шорц? Никако, тоа пристојните девојки не го носат. Претесен фустан, превисоки потпетици, прекратка маичка, и така натаму... и така натаму.

Се прашувам дали истите овие родители им кажуваат на своите момчиња дека жената е нешто повеќе од пар гради, задник или нозе и дека не треба да се носат заклучоци врз база на стилот на нејзиното облекување и дека секоја жена има право да се облекува како што сака? Дека кусокот материјал на панталоните не значи и кусок на морал и на домашно воспитување?!  Дали онака, попатно, им кажале дека проблемот не е во облекувањето на девојките, туку во нив самите, дека мора да научат како да се контролираат?


Џабе се прашувам затоа што го знам одговорот. „Знаете, момчињата во овој период едноставно се такви, не можеме да ги казнуваме за природно однесување“. Секогаш е виновно тоа невоспитано девојче што облекло во шорц или претесни фармерки. „Па ако таа не го сакаше тоа, немаше така да се облекува“, е најчестиот одговор на родителот чие дете е обвинето за насилно однесување кон некое девојче.

И сите кимаме со главите. И на сите ни е нормално и природно жената да е виновна затоа што се облекува на таков начин. И прифаќаме дека мажите едноставно дејствуваат инстинктивно.

Да не бидам погрешно сфатена. Се разбира дека и момчињата и девојчињата треба да знаат како да се облекуваат за разни пригоди, што е за во училиште, а што за журка или за попладневно излегување во град. Целосно ги поддржувам правилата за облекување во училиштата и генерално соодветното облекување и почитување на дрес-кодот – тие правила се создадени со добра причина. Но, не се согласувам дека реакцијата на мажите е таа добра причина!

Престанете на девојчињата да им кажувате како да (не)се облекуваат за да не ги предизвикуваат момчињата. Наместо тоа, научете ги момчињата како да ги почитуваат девојчињата, без оглед дали се облечени во мини-здолниште или во долг фустан. Тоа нема да биде лесно, но е многу важно. И за момчињата, и за девојчињата, и за сите нас.

Љубица Крстиќ

Извор:http://www.fakulteti.mk/news/17-08-01/prestanete_da_im_kazhuvate_na_devojchinjata_kako_da_se_oblekuvaat_nauchete_gi_momchinjata_kako_da_gi_pochituvaat.aspx

 

 

Шефот на „Амазон“ бил во право цело време

 

Ендру Рос Соркин
Шефот на „Амазон“ бил во право цело време

Скептиците кои не му веруваа на Џеф Безос, основачот на Amazon.com, поголемиот дел од последните две децении го поминаа правејќи од него страшило. Го опишуваа како „монополист“, „непријател на книжевноста број еден“, „озлогласен меѓународен избегнувач на данок“, невозможен, суров шеф – и повеќе од еднаш – „Лекс Лутор“. Неговата компанија главно се нарекуваше Amazon.con (што значи „измама“).

Но, еве нè, дваесет години откако „Амазон“ излезе на берзата и Безос е еден од оние луѓе што го променија нашиот начин на живот.

Тој го промени начинот на кој купуваме. Го промени начинот на кој компаниите ги користат компјутерите, на тој начин што релоцираше поголем дел од неговите информации и системи во облак (cloud). Дури и го промени начинот на интеракција со компјутерите со помош на глас: „Алекса!“

Го купи – и повторно го крена на нозе - Вашингтон пост, една од најголемите американски новинарски институции. А, преку својата аеронаутичка компанија Blue Origin вложи милијарди долари во трката за запознавање на вселената.

Дури и Ворен Бафет беше скептичен кога неколку години претходно го прашуваа за „Амазон“. „Бев премногу глупав и не сфаќав што ќе се случи“, призна минатиот месец. „Долго време му се воодушевував на Џеф. Но, не мислев дека ќе успее, сигурно не толку колку што успеа.“

Денес, „Амазон“ вреди 464 милијарди долари. Ако инвестиравте 10 000 долари дента кога се појаи на берзата, денес ќе имавте речиси 5 милиони долари.Денес, „Амазон“ вреди 464 милијарди долари. Ако инвестиравте 10 000 долари дента кога се појаи на берзата, денес ќе имавте речиси 5 милиони долари.

Можеби најголемото изненадување во успехот на Безос беше тоа што успеа да пронајде инвеститори дури и кога „Амазон“ бил во црвено. Тоа не значи дека биле среќни заради начинот на кој Безос ја водел работата. Но, одвреме навреме ги изненадувал носејќи им профит, како да сакал да каже дека може да направи пари кога и да посака, но дека повеќе сака да ги вложи во иднината.

Повеќето директори се грижат како ќе изгледа следното тримесечје. Безос гледа што ќе се случи во наредните години.

„Ако сето тоа што го правиш треба да функционира за најмногу три години, тогаш имаш голема конкуренција“, рече Безос за списанието Wired во 2011 година. „Но, ако сте подготвени да инвестирате во нешто што е на хоризонтот за следните седум години, имате конкуренција која не е премногу силна, зашто малку компании го прават тоа“.

Безос секогаш бил отворен кога станува збор за амбиции и дологорочни планови. „Заради својата насока донесуваме одлуки кои се различни од некои компании“, напиша во првото писмо до акционерите, 1997 година. „Не сме толку одважни да речеме дека ова е вистинската филозофија на инвестирањето, но таа е наша“.

Безос имаше и грешки – се сеќавате кога се обиде да влезе на пазарот со мобилни телефони? – но, често успеваше.

Дали Безос е лесен шеф? Тешко. Бара многу. Но, тешко е да се поверува дека „Амазон“ би бил толку креативен ако тој е брутален и професионален уништувач на души и сништа.

тој изврши притисок на издавачите, им ги намали маржите и практично ги одведе старите книжари во пропаст.Како писател, би требало да го мразам Безос. Најпосле, тој изврши притисок на издавачите, им ги намали маржите и практично ги одведе старите книжари во пропаст.

Но, да се заземе таков став би значело да се промаши што значи иновација. Таа ги руши постоечките индустрии.

„'Амазон' не ѝ се случува на продажбата на книги“, рече Безос во интервју со Чарли Роуз на телевизија. „На продажбата на книги ѝ се случува иднината.“

А, иднината сега им се случува на продавниците и дури на супермаркетите – што е следна цел на Безос. Иднината им се случува и на компјутерите и на компаниите.

Безос има карактеристична насмевка; побарајте го на Youtube. И денес има потполно право да се смее.

Извор: New York Times
Амазон / Џеф Безос

Преземено од: https://okno.mk/node/65703

Бог нé создаде на еден начин, можеме да ја почувствуваме љубовта во срцата, а не илузии изградени преку слава или пари, како што сторив во мојот живот, не можам да ги земам со мене. Јас можам да ги земам со себе само спомените кои беа зајакнати со љубов.

Ова е вистинско богатство кое ќе те следи; ќе те придружува, ќе ти даде сила и светлина да одиш напред.

Огромниот пораст на цените за сместување во хотелите во Скопје, но и во Македонија поради претстојниот УЕФА Суперкуп, инспирираше неколку млади луѓе да почнат акција за обелување на образот на Скопје.Во нивниот најнов проект SuperCupSkopje, членовите на WeTalkIT заедницата, ..

Би сакала да студирам дизајн (визуелен дизајн). Отсекогаш ме интересирал дизајнот, а кај визуелниот дизајн има повеќе работа на компјутер, што мене баш ми одговара поради моите ограничени способности. Најлесно ми е да учам и да работам на компјутер. Се надевам дека некој факултет ќе ми овозможи ваков начин на студирање – вели Викторија, која боледува од ретка болест која мускулите ги претвора во коски.

ДЕЦАТА СО ПОСЕБНИ ПОТРЕБИ НА СКОПСКИОТ МАРАТОН, ЧЕКААТ ЗАКОНИ ШТО ЌЕ ИМ ГО ОЛЕСНАТ ЖИВОТОТ

Екипата денеска ја истрча трката од 5 километри на Скопскиот маратон (Фото: СДК.МК)

Екипа на децата со посебни потреби и нивните родители и пријатели денеска ја истрча трката од 5 километри на Скопскиот маратон. Тие беа срдечно поздравени од останатите тркачи и навивачи.

Неколку здруженија на родители на деца со посебни потреби минатата недела собраа над 30.000 потписи со иницијативата за измена на повеќе закони и го чекаат Собранието да проработи за да ја предадат иницијативата и пратениците да ја стават на дневен ред.

Повеќе здруженија на лица со посебни потреби и здруженија на пациенти, лани во декември побараа од политичките партии да се направат измени во повеќе закони, со кои ќе се олесни животот на лицата со посебни потреби и полесно ќе можат да ги остварат загарантираните права.

На 20 април месец, родителите на деца со посебни потреби поставија камп со шатори спроти Собранието, каде три дена кампуваа со надеж дека политичарите  ќе ги видат и чујат нивните проблеми.

Маратонот се одржува по 13. пат, овојпат со рекордни над 8.500 учесници од 52 земји. Покрај маратонската трка на 42 километри, се трча полумаратон и трка на 5 километри.

Извор:

http://sdk.mk/index.php/makedonija/detsata-posebni-potrebi-na-skopskiot-maraton-chekaat-zakoni-shto-ke-im-go-olesnat-zhivotot/

 

Љубовта е трпелива. Љубовта е нежна. И знаете што уште? Љубовта не разгалува.

Порано една од најтешките навреди кои едно дете можеше да ги каже на друго дете или пак некој да каже такво нешто на неговите родители е да го нарече „разгалено лигле“. Тоа беше фраза која не се користеше често, но кога некој ќе ја употребеше, болеше. Ниту едно дете не сакаше да слушне дека е разгалено.

Денес се поретко ја слушаме оваа фраза, можеби затоа што сега сите деца се разгалени. Фразата е старомодна или проблемот се зголемува? Од љубопитност го побаравме значењето на зборот „разгален“. Зборот разгален значи да го оштетиш и уништиш карактерот на детето со претерана попустливост.

Да бидеш родител е тешко бидејќи имаме долгорочни цели за постигнување, но сме притиснати со секојдневните проблеми кои треба да ги решаваме во моментот. Кога детето ќе заплаче за бонбонче, многу е полесно да му го дадеме само за да го сочуваме мирот и спокојството во домот. Кога се жали дека сите негови пријатели го имаат најновото и најскапото нешто, толку полесно и ние се подлажуваме да му го купиме.

Кога домот е неуреден полесно ни е самите да го исчистиме, наместо да ги научиме децата како самите да го направат тоа и да ги исполнуваат своите обврски. Многу е лесно да се разгали детето, најверојатно затоа и го правиме тоа. Лесно е и го прави детето среќно. На крајот, нели тоа е и нашата цел! Среќни деца?

Се надевам дека не!
Главната цел на успешното родителство не се најсреќните деца. Добро адаптибилни, одговорни, добри, чесни? Апсолутно. Среќни и разгалени? Не.

Погледнете ја дефиницијата за разгален – оштетени! Кога сме премногу благи и попустливи и им даваме на децата премногу од она за што реално немаат потреба, им го оштетуваме карактерот. Се обидуваме да ја оправдаме нашата попустливост и си велиме дека на тој начин им покажуваме љубов. Велиме дека им даваме на децата сè што ние не сме имале. Живееме со верувањето дека на тој начин нема да се чувствуваат различни, незадоволени или запоставени.
Кажуваме многу нешта, но забораваме да си ја кажеме вистината.

Само им покажуваме дека се центарот на универзумот и ги учиме дека целта на животот е да ги задоволуваат материјалните потреби.
Сфаќаме ли што правиме?

Веројатно не, бидејќи ако разбираме дека ги оштетуваме деца, сигурно ќе застанеме.Во заблуда сме од самиот почеток, заслепени сме од лажната цел и не ја гледаме штетата којашто ја нанесуваме.

Сите гледаме што се случува наоколу. Двегодишни деца командуваат со целото семејство. Родителите се плашат дури и да одредат час за спиење, мораат да ги молат децата наместо само да им кажат. 5-годишни инсистираат за скапи играчки и ги добиваат “едноставно затоа …” десетгодишни кои носат облека само од најскапите и познати брендови. 16-годишни, кои возат поубави автомобили од своите родители.

Децата се разгалени, родителите се откажуваат и целото општество страда. И не станува збор за тоа дали можеме да си ги дозволиме овие работи финансиски. Иако во многу случаи не можеме. Многу од нас стандардно се заглавени во долгови. Други се убиваат од работа само за да можат да им обезбедат на своите деца се што ќе посакаат. Доколку не сме во можност да им го приуштиме на децата онаа што го сакаат, тогаш не треба упорно да бараме начини да го правиме тоа. Животот не е лесен, а кога ги разгалуваме со секакви бенефиции ги учиме дека е.

Ако го одбиете вашето дете за нешто, нема да го разгалите. Нема да му го уништите животот и нема да го оставите без пријатели. Да, ќе го налутите. Да, ќе се разликува од своите пријатели. Да, вашето семејство ќе е поинакво од другите семејства. Но, зарем тоа не е нешто добро?

Кога детето ќе порасне, ќе сфати зошто сте го ставиле во таква пложба и ќе сфати дека сте го учеле на работи кои навистина имаат значење во животот. Ќе сфати дека да знаеш да носиш одговорност е вистински благослов. Ќе сфати дека сте го сакале доволно за да му кажете „Не“.

Љубовта е трпелива. Љубовта е нежна. И знаете што уште? Љубовта не разгалува.

Извор:

http://www.motika.com.mk/si-gi-unishtuvame-decata-i-toa-go-narekuvame-ljubov/

На 18 април, Земјата за прв пат во човековата историја, достигна нивоа на атмосферски јаглерод диоксид, кои се измерени на 410 делови на милион (ppm).

 


Пресвртницата била регистрирана на во „Mauna Loa“ опсерваторијата на Хаваи. Ова е загрижувачки момент за научниците, иако не е момент на изненадување. Уште минатата година, кога Земјата го достигна високото, опасно ниво на присуство на јаглероден диоксид во атмосферата (400 ppm), научниците предупредија дека ваквата фаза ќе се случи.

Научниците сметаат дека сега, повеќе од кога и да е, е важно сите земји да соработуваат и заедно да ја постигнат целта за позелен свет. Според нив, овие високи нивоа на CO2 во атмосферата, се поттикнати од човекот, односно креирањето на фосилни горива.

Затоа предупредуваат дека потребно е емисијата на штетни гасови да биде намалена на половина, инаку присуството на јаглероден диоксид постојано ќе се зголемува.

За признавање и идентификување на проблемот, како и преземањето акции во врска со климатските промени, научниците и граѓаните во САД на 22 април (Денот на планетата Земја), одржаа протестен марш.
Некои земји веќе преземаат марки во врска со ова прашања. Кина вовеле ограничување на јагленот, Германија ќе ги забрани моторите со внатрешно согорување до 2030 година.

Научниците советуваат вакви мерки да се преземат насекаде во светот, за да се постигнат позитивни резултати.
 
Објавено на 02.05.2017 во категорија Наука
Подготвил: Маја Пероска

 

Извор: http://www.fakulteti.mk/news/17-05-02/izmereni_rekordni_nivoa_na_co2_vo_atmosferata.aspx

За оние кои сметаат дека им недостига оној „чип“ во главата за препознавање и ценење на уметноста, луѓето кои навистина ја имаат таа дарба се мистерија.

На пример, некои луѓе кога гледаат во уметнички слики, гледаат само рамки и бои, додека пак некои ја гледаат приказната и значењето позади делото.

Сето тоа се сведува на способноста за креативна интерпретација, според неодамнешна студија. Креативните луѓе сепак, го гледаат светот поразлично.

Во студијата биле вклучени 123 испитаници, кои биле тестирани дали поседуваат одредени особини, како совесност, согласност, невротичност, отвореност кон искуства. Исто така, им бил доделен и визуелен тест, преку кој им биле прикажувани различни слики, за да се испита визуелната информација која ја добиваат луѓето. На едната страна од сликата имало црвена, а на другата зелена точка. Многумина ја забележувале само едната боја. Неколкумина, пак, успевале да гледаат две точки кои се соединуваат во една.

Според резултатите, лицата кои имале највисоки нивоа на отвореност кон искуства, особина поврзана со креативноста, биле луѓето кои гледале две бои. Со други зборови – кога луѓето се отворени кон нови искуства, тоа значи дека тие имаат развиена имагинација и гледаат различно на работите.

Конвенционалните решенија не се нивен чест избор. Тие имаат и поразлични визуелни искуства од просечните индивидуи.

Логиката во сето ова е дека колку луѓето се повеќе отворени, толку повеќе и можности воочуваат во она што ги опкружува.
 
Објавено на 02.05.2017 во категорија Наука
Подготвил: Маја Пероска

Извор: http://www.fakulteti.mk/news/17-05-02/koja_osobina_pridonesuva_za_razlichen_pogled_na_svetot.aspx

Графика - девојка лежи на кревет

Научници открија дека лицата кои страдаат од овој синдром имаат зголемен број на седум одредени видови  бактерии во цревата. Откритието може да води кон насочена дијагностика на заболувањето и одредување на соодветна терапија за него. Со ова, синдромот на хроничен замор веќе доби третман за заболување кое треба да се лекува, затоа што заморот и другите симптоми кои се јавуваат резултираат со намалена способност на заболените нормално да ги извршуваат секојдневните обврски и активности.

Иако болеста е почеста од лупусот, мултиплекс склерозата и некои видови карциноми, досега не постоеше третман или сигурен начин за дијагностицирање на состојбата. Кај некои пациенти, најчесто жени, заболувањето траеше со години. На почетокот се сметаше дека болеста е имагинарна, но конечно сега научниците почнуваат да ја сфаќаат сериозно.

Новото истражување, објавено во списанието Microbiome минатата недела, открива дека лицата кои имаат синдром на хроничен замор имаат абнормални количини на одредени цревни бактерии чие ниво варира во зависност од степенот на заболувањето. „Со идентификување на  овие специфични бактерии дека учествуваат во појавата и симптоматиката на заболувањето, сега сме на чекор поблиску до сигурна дијагноза и содветна терапија“, истакна водачот на студијата Иан Липкон од универзитетот Колумбија.

Примероци од крвта и изметот од 50 заболени лица беа споредувани со контролни примероци од 50 здрави луѓе. Кај заболените, седум различни цревни бактерии се покажаа како тесно поврзани со синдромот на хроничен замор, па затоа  сега е можно да се постави прецизна дијагноза во зависност од нивото на присутност на истите во цревата на заболените.

Извор: http://www.fakulteti.mk/news/17-05-03/nauchnici_dokazhaa_deka_sindromot_na_hronichen_zamor_sepak_postoi.aspx

-    Кога ни ја донесоа пералната и шпоретот не им верував на очите, плачев. Некој тукутака да ти даде нешто. Никој не ми дал нешто во животот. Благодарност огромна до госпоѓата што ни донира, тоа што не сака ни името да ѝ се каже значи дека ова го прави од срце и душа - вели Душко.Најмалото синче Лазе, кој е второодделенец, ни раскажа дека сака да оди на училиште...

Откако децата заминаа, таа плачеше речиси еден час. Од тој ден таа престана да им предава на децата. Наместо тоа, почна да ги учи. Таа особено му обрнуваше внимание на Марко. Како работеше со него, така тој живнуваше. Колку повеќе го поттикнуваше, побргу напредуваше. На крајот на годината Марко стана еден од најдобрите ученици во одделението. Според тоа што не ја кажа вистината дека подеднакво ги сака сите деца, Марко стана нејзин најомилен ученик.


28.02.2017, вторник, 10:00 часот, ЕУ Инфо Центар, Скопје


Националната Алијанса за Ретки Болести на Р. Макдеонија и оваа година се приклучи кон одбележувањето на денот на ретките болести, 28 февруари, 2017 година под капата на Европската Организација за Ретки Болести – ЕУРОРДИС, под мотото со Истражување можностите се неограничени. Исто така оваа година се фокусираме на родителите кои имаат деца со ретки болести и тешкотиите и предизвиците со кои се соочуваат. Нивните приказни може да ги видите изложени на постерите во холот денес и на социјалните медиуми каде ги споделивме.

Откако се донесе новиот закон за финансирање на програмата за ретки болести во тек на 2015 е набавија 21 нов лек за околу 12 дијагнози на ретки болести, со што се покрија над 150 пациенти. Според податоците што можевме да ги добиеме од јавните тендери на Министерство за Здравство за програмата за ретки болести увидовме дека бројот на лекови во 2016 е зголемен на 29 со што се покриени и повеќе дијагнози односно се зголемува и бројот на лекови и бројот на дијагнози кои се покриени и бројот на пациенти кои добиваат лекови, односно околу 220 пациенти добиваат лекови. Во регистарот има околу 46 примарни дијагнози.

Изјава, Проф. Д-р. Аспазија Софијанова, Претседателот на Националната комисија за ретки болести
Како доктори мора да бидеме помалку емоционални но тоа кај нас не е случај затоа што сме во директен контакт со деца кои се болни. Кога ќе спасиме едно дете, како да сме го спасиле светот, но кога ќе изгубиме едно дете, тогаш како да сме го изгубиле светот. Оваа година ќе продолжиме да се бориме за пациентите со ретки болести, а во тоа најмногу ни помагаат родителите, пациентите, здруженијата, сите заедно со институциите можеме многу да направиме. Секогаш има нешто повеќе да се направи. Ги знаеме проблемите. Еве доаѓам од клиника и ве поздравувам од страна на Искра, дете со Спинална мускулна атрофија, кое уште е на интензивна кај нас. Го знам и Даниел за кој многу помагаше Амбасадата на САД во Македонија, со Г-ѓа Мери Џо Волерс. Лекот е нов и ќе се обидеме да најдеме финансиски начин да се донесе и во Македонија, аккао што се носат лекови и за други пациенти.

Изјава, Г-дин. Академик Момир Поленаковиќ, МАНУ
Како МАНУ сме мал центар за генетика и дијагноситка но соработуваме и со странство и се обидуваме да одиме напреед и со едукација и со напредок во дијагностика која е важна и како превенција. Раната дијагностика е важна за рана терапија и рана информација за подобрување на животот на пациентите. Со помош на здружението Вилсон веќе напреднавме и во едукација за болест на Вилсон а ни овозможија и реагенси преку донација. Се надеваме понатамошно ќе имаме и повеќе финансии за други реагенси за напредок на дијагноза за ретки болести.

Изјава, Д-р Рашела Мизрахи, Министерство за Здравство на Р. М.
Програмата за ретки болести започна да работи пред две години со регистарот за ретки боелсти со зголемени финансии за набавка на лекови. Проблеми има многу и со дијагноза и со класификација и систематизација. Цела машинерија работи во позадина и во Министерство и со комисијата за ретки болести, каде клиничари работат без никаков надомест за доброто на пациентите. Утврдивме и критериуми и услови за влегување во регистарот, има регистрирани околу 400 пациенти, со над 46 дијагнози и веќе за 220 се набавуваат лекови.Изјава, Ребека Јанковска Ристески, Претседател на НАРБМ
Оваа година се фокусираме на пациентите кои треба да добијат лекови понатаму. Така се пациентите со спинална мускулна атрофија, деца за кои единствена надеж им е лекот кој минатата година беше одобрен од Американската агенција за лекови. Понатаму тука се лековите за ретки ракови, како што е примерот на пациентите со МДС, два пациенти на донација веќе покажуваат ефекти на подобрување на здравје и живот. Соддветно сметаме дека иновативните лекови треба да бидат достапни за пациентите за да овозможат квалитетен живот за пациентите и за семејствата. Понатаму тука се и лкеови за јувенилен артритис, од кои се набавува еден од три постоечки. Наредно барање имаме и до ФЗОМ е да не се заборави и ветувањето за пациентите со Кронова болест и Улцерозен колитис за кои се вети лекот Ремикаде уште 2015 -2016 година. Нашата визија како здружение и како алијанса е никој да не биде изоставен. Секако и да се овозможат соодветни помагала и други потреби каде што нема лекови.

Изјава, Ања Босилкова Антовска, Потпретседател на НАРБМ
Ретките болести се многу различни и можат на сите да им се случат. Со здружението Вилсон направивме истражување за проблемите и предизвиците и направивме препораки за законски промени во Македонија за ретките болести да имаат иднина, да не се плашат на долг рок дали ќе имаат терапија или не. Неопходно е да има Национална Програма за ретки болести и системски и законски решенија за да сме сигурни во иднината на нашите семејства со ретки болести.

Изјава, Весна Алексовска, Претседател на Живот со Предизвици
Колку и да зборувам секако дека нешто ќе заборавам, од една страна сме благодарни на институциите за слухот кој го имаа кон нас пациентите со ретки болести во тек на изминатите две години, од друга страна секако морам да речам дека има уште многу да се направи, има уште многу да се помогне и секогаш ќе имаме нови барања и секогаш ќе имаме нови потреби. Ретките болести се специфични, и во една болест има многу поттипови и секој пациент е своја приказна со свои предизвици, потешкотии, проблеми, со своја среќа и своја тага. Работејќи заедно како здруженија во алијансата сметам дека многу повеќе може да постигнеме и се надевам дека се повеќе ќе бидеме гласни и се повеќе ќе се слуша нашиот глас. Секое семејство ја заслужува најдобрата можна шанса за среќен живот. Ќе се состануваме со институции, ќе зборуваме во медиуми, ќе ја активираме и јавноста преку настани ... секој пациент треба да биде згрижен.


Во просторот на ЕУ инфо центар беа изложени и плакати со приказни од родители на пациенти со ретки болести.

23809564_v2.jpg

Во своите официјални препораки, Британската медицинска асоцијација им препорачува на своите 16. 000 членови, место употребата на терминот „идна мајка“, да се користи збороформата „бремен човек“, пренесува Dailymail. Оваа иницијатива предизвикала поделени реакции во Велика Британија. Некои ја поддржуваат безусловно,

Помош стигна и од самохрани мајки-Откако ја објавивме приказната за тешкиот живот на семејството Цветаноски во нашата редакција почнаа да се јавуваат граѓани кои сакаа да донираат и парични средства, но и храна и облека за децата.-   Голема помош стигна и од дијаспората. Добивме повик од редакцијата на порталот „Преминпортал“ кои не известија дека нивна соработничка од САД, која често им помага на сиромашни, сака да се вклучи во донаторската акција.

Научниците, кои што го истражуваат местото на Христовото погребение во храмот на Гробот Господов во Ерусалим, се соочуваат со ретка околност: необјасниви електромагнетни пречки ја нарушуваат работата на некои мерни уреди поставени околу Гробот Господов. Имено, уредите почнале да работат со прекин или целосно се расипале. Истражувачите, кои се очевидци на овие појави, претпоставуваат дека инструментите биле погодени од силно електромагнетно зрачење.


28 Октомври, Петок, 11 часот, Салата во Бест Вестерн Хотел, Скопје

Почитувани,
Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици организира тркалезна маса на тема ретките ракови во Македонија на 28 октомври, петок, во 11.00 часот во салата на хотел Бест Вестерн Скопје.

 

Оваа активност се одржува со цел подигнување на институционалната и јавната свест во однос на недостапноста на терапијата за пациентите со ретки ракови за кои во моментот не се набавува терапија ниту преку ФЗОМ ниту преку програмата за ретки болести на Министерство за Здравство, ниту преку клиниките за онкологија и хематологија.


Еден од тие ретки ракови е Миелодиспластичниот синдром и сега во октомври се одбележува денот на МДС. Еден пациент со МДС е веќе на терапија преку донација и уште еден добиваше донација на кратко за да се стабилизира пред да почне трансплантација на коскена срцевина. Има различни типови на МДС и тие спаѓаат во групата на ретки болести и за истите постојат таканаречени орфан лекови или лекови сираци. За жал не располагаме со точни информации за бројот на пациенти на кои им е потребна терапија, поради различната класификација на МДС, но веројатноста е дека се околу десетина на кои им е потребна иновативна терапија која ќе го запре прогресот на болеста и ќе го подобри квалитетот на живот на пациентите.
Воедно постојат и многу други различни ретки ракови како што се и: мултипен миелом, малигнен миелом, гастронитестинални стромални тумори, гастроентереопатски невроендоркини тумори, акутна миеломна леукемија, ангиосаркома, неуробластома и многу други кои дел се и објавени како ретки во програмата за ретки болести уште во 2009та година, но до денес не се вклучени во Програмата за ретки болести. Сметаме дека не треба да се дискриминираат како такви и дека овие пациенти треба да ја добијат соодветната терапија, како што впрочем ја добиваат и во нашите соседни земји Бугарија, Хрватска, Словенија, Црна Гора, а и Србија започнува со набавка на иновативни лекови за рак.
Изјава – Весна Алексовска, Претседател на Живот со Предизвици
„Ретките болести долго време беа невидливи во Македонија. Од 2015 со започнувањето на регистарот и зголемувањето на финансиите во програмата за ретки болести, конечно над 13 дијагнози односно над 150 пациенти добија лекови. Овие пациенти до тогаш не добиваа никакви лекови, односно беа оставени сами на себе. За жал пациентите со ретки ракови кои се на клиниката за хематологија и на клиниката за онкологија се уште не ги добиваат потребните лекови. Како здружение на пациенти сметаме дека со ова е направена дискриминација кон овие пациенти затоа што тие се соочуваат со ретки болести и треба да им се обезбедат потребните лекови кои ќе им го продолжат животот, а ќе им го подобрат и квалитетот на живот. Една од тие ретки ракови е и Миелодиспластичниот Синдром кој се одбележува токму во месец октомври и за кој изработивме и брошура за помош на пациентите кои се соочуваат со оваа болест. Еден пациент од Македонија со МДС ја прима потребната терапија преку донација. Сметаме дека терапија треба да се обезбеди за сите пациенти со ретки ракови кои се регистрирани во клиниките. За жал не располагаме со точни бројки во моментот, но дијагнозите се ретки и се наоѓаат на листата на Орфанет, што моментално е еден критеруим за набавка на лекови преку програмата за ретки болести. Критериумот пак до 20 пациенти од дијагноза е дискриминирачки, и како здружение и како алијанса за ретки болести реагиравме на бројката 20 затоа што се плашиме дека истата е доста ограничувачка и не се знае што ќе се случи кога од некоја болест ќе се регистрира дваесет и првиот пациент. Апелираме програмата за ретки болести да се зголеми финансиски дополнително, односно колку што беше ветено на почеток (дупло од сегашниот износ 3 милиони евра), за да може што повеќе пациенти да ги добијат потребните лекови. Иновативните лекови кои се користат во светот, треба да се користат и во Македонија за да им се продолжи и подобри животот на пациентите.“
Изјава  на пациент со Миелодиспластичен синдром – Драги Лозевски
Од месец септември се осетив без снага и без кондиција, после сите тестирања ми се потврди дијагнозата во ноември за металобластна анемија. Бев во тешка финансиска ситуација и во неможност да ги купувам потребните лекови. За среќа преку докторката Ирина од хематологија на која искрено и се заблагодарувам за заложбите и неа и на медицинските сестри и сите од клиниката за хематологија, добив терапија преку донација од компанијата Целгене. После терапијата се чувствувам прекрасно и можам и да работам и да поминувам време со семејството, да правам се што правев и пред болеста. Морам да кажам дека е важно на сите пациенти да им е достапна иновативна терапија за да можат да имаат квалитетен живот за да може да им се продолжи животот. Нема семејство што би можело да си дозволи само да обезбеди терапија. Финансиски е ужасно тешко.
Изјава – Биба Додева, Претседател на АПО
"Во ова предизборно време, на граѓаните многу повеќе од слогани.  Затоа јавно ги повикувам сите јавни институции, сегашните и идни власти, сегашни и идни здравствени менаџери, ги повикувам политичарите и сите оние од кои ни зависи здравјето, ракот да го стават како приоритет во здравствените програми и да ја разберат важноста од ИТНО  имплементирање на Национална стратегија за контрола на ракот во Македонија која ќе овозможи и ќе поотикне заедничко детектирање  на проблемите и еден сеопфатен пристап за надминување и решавање на истите. "
Изјава - Давор Дубока, Извршен директор на Националната Организација за Ретки Болести на Србија
Сакам да ја истакнам важноста на тоа што во последно време се случува во Србија, односно ФЗО веќе е во преговори со фармацевтските компании за да се направи приоритетна листа на иновативни лекови кои ќе се обезбедуваат преку посебен фонд со цел да им се помогне на пациентите кои се соочуваат со тешки болести, не само со рети болести, туку и со рак и со други болести за кои е потребна иновативна терапија. Во Србија сите здруженија се обединивме во барањата за иновативни лекови и конечно добивме разбирање од институциите за потребите на пациентите. Се надеваме дека оваа листа и натаму ќе се зголемува и ќе им се излезе во пресрет на повеќе пациенти. За сега ќе се набават околу 20 нови лекови преку листата на приоритетни иновативни лекови.
Изјава - Борислав Ѓуриќ, Претседател на здружението за ретки болести на Босна и ХерцеговинаБосна и Херцеговина за жал е во лоша политичка состојба поради сите проблеми со кои се соочувавме и се соочуваме се уште. Поделбата на кантони е доста комплицирана и во некои региони состојбата со лекови е многу добра додека во други пак е очајна. Македонија има многу поедноставен политички систем и навистина е несфатливо зошто се уште не се наоѓа решение за пациентите со рак. Јас лично сметам дека е буквално убиство да не се обезбеди лек за некој пациент со кој би му се спасил животот. Не е убиство само да убиеш некој. Здравјето е основно човеково право и не смее да му биде ускратено на ниту еден граѓанин. Сите држави во регионот правата напори за подобрување на квалитетот на животот на пациентите, сите здруженија соработуваме и се поддржуваме регионално и нема да се откажеме од основното човеково право на живот – од здравјето. Соработуваме со институции со медиуми.. .. еден по еден сме можеби малку, но заедно сме многу, заедно нашиот глас е посилен и стигнува далеку.

 


За дополнителни информации слободно контактирајте нè,
Искрено,
Весна Алексовска,
Претседател на Здружението на граѓани за
ретки болести Живот со Предизвици
Тел: 070 705 446
Е-маил: Оваа е-адреса е заштитена од спамботови. Треба да ви е овозможено JavaScript за да ја видите.Настанот се реализира во соработка со:
Алијанса на Пациентски Организации - АПОЦелокупниот настан е поддржан од: Гензиме - Санофи Авентис, Целгене Интернационал, Рош Македонија, Биомарин, Фајзер, Новартис
 Информации за здружението ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ:Веб страна: http://challenges.mk/
Фесјбук страна: https://www.facebook.com/LifeWithChallengesi
Фејсбук група: https://www.facebook.com/groups/312483895490987/

04 / 17 октомври 2016 лето Господово

 

Во неделата во Париз беше одржан марш против еднополовите „бракови“, на кој учество зедоа повеќе од 200 илјади луѓе. Учесниците во акцијата повикаа на укинување на законот кој им дозволува на сексуалните малцинства да стапат во брак, а исто така се изјаснија и против можноста, на ЛГБТ заедниците да им биде дозволено Ин-Витро оплодување и сурогат мајчинство.  

Учесниците се надеваат да издејствуваат во својата земја дискусија на темата семејство, и тоа пред претседателските избори, коишто би требало да се одржат за половина година.

Извор: Седмица.ру

Преземено од: Бигорски манастир

Повеќе артикли...


Видео содржини

Поуки од Светите Отци

dobrotoljubie

Наука и Култура

Октомври 21, 2020
TVITer8

По патот на Македонската историjа

„Ние за Гоце“, авторот Стефанов пишува дека „Гоце Делчев беше самостоен и назависен во борбата; не бараше туѓа поткрепа, не допушташе туѓо мешање од кое толку многу страда и губи македонското ослободително движење, искористувано за туѓи цели и задачи“.За…
Септември 22, 2020
3.angeli.so.truba

“Богородичен Покров“ со филмови кои ја збогатуваат душата и носат силни пораки

“2020 година ќе се памети по неочекуваните предизвици и искушенија со кои мораше да се соочи човештвото. Радува фактот дека и покрај ограничувањата поради пандемијата, фестивалот се одржува по петти пат. Целите на фестивалот, зачувувањето на моралните…

Информација за победниците на конкурсите за млад и зрел уметник

Авг 27, 2020 Ликовна уметност 191
TVITer21
Процесот на селекција се одвиваше по принцип на оценување на предложените апликации од…

Емануел Рембер: Читањето е убава мрзеливост и вистински лек

Мај 10, 2020 Интервју 711
3.angeli.so.truba
-Чудно е тоа што изолацијата ја доживувам како миг во кој сè е замрзнато. Секако дека сè…

„Ако има волја има и начин“ – Џорџ Бернард Шо

Апр 29, 2020 Литература 715
3.angeli.so.truba
Бидете секогаш чисти. Бидејќи вие сте прозорот низ кој го гледате светот. Демократијата е…

Беседи

 Митрополит Струмички Наум: Куќа без темели (21.10.2020)

Митрополит Струмички Наум: Куќа без темели (21.10.2020)

   Така е кога човек има световно знаење, но нема духовно знаење. Тој може да има знаење и вештини од разни области како бизнис, економија, политика, што јас знам, градежништво,...

 Митрополит Струмички Наум: Секташко однесување во Црквата (17.10.2020)

Митрополит Струмички Наум: Секташко однесување во Црквата (17.10.2020)

 Богочовекот Исус Христос е единствената Глава на Црквата. Епископот на локалната Црква е икона Христова, седи на место Христово и претставува обличје Негово. Тој не е Самиот Христос, туку е...

Митрополит Струмички Наум: За самооправдувањето (11.10.2020)

Митрополит Струмички Наум: За самооправдувањето (11.10.2020)

Самооправдувањето е болест која е пораширена, понезабележлива и потешка од судењето и осудувањето. Самооправдувањето и осудувањето се две страни на една гревовна состојба – гордоста.Пораширена – затоа што, најчесто, дури...

  Јане Илиев: СЕДУМНАЕСЕТТА НЕДЕЛА ПО ПЕДЕСЕТНИЦА

Јане Илиев: СЕДУМНАЕСЕТТА НЕДЕЛА ПО ПЕДЕСЕТНИЦА

 Современиот човек брза по светските суети, бега од скромниот живот и во празните и лажни авантури бара да ја заборави душевната горчина, која му ја создава свеста за безбожните дела....

Стефан, Архиепископ Охридски и Македонски: БЕСЕДА

Стефан, Архиепископ Охридски и Македонски: БЕСЕДА

 Траат светиите, зашто е вечен Изворот на нивната светост! Зар ќе ја спомнувавме првопокрстената Лидија или Светите Ахилеј Лариски, Еразмо Охридски, Петанесетте Тивериополски свештеномаченици, рамно¬апостолните Кирил и Методиј и нивните...

Митрополит Струмички Наум:  За судењето и осудувањето на другите (03.10.2020)

Митрополит Струмички Наум: За судењето и осудувањето на другите (03.10.2020)

Да те прашам, човеку, зошто ти е помило да му судиш и да го осудуваш некого врз основа на озборување, кога веќе ти се достапни и познати неговите дела и...

СВЕТА СОФИЈА И НЕЈЗИНИТЕ ЌЕРКИ,МАЧЕНИЧКИТЕ ВЕРА, НАДЕЖ И ЉУБОВ

СВЕТА СОФИЈА И НЕЈЗИНИТЕ ЌЕРКИ,МАЧЕНИЧКИТЕ ВЕРА, НАДЕЖ И ЉУБОВ

Откако сите четири бестрашни маченички биле изведени пред царот, смирено и одлучно ја исповедале верата во Христа Господа и одбиле да принесат жртва пред идолската божица Артемида. Пред страдањата, Софија...

Отец Александар Шмеман: Воздвижение на Чесниот Крст

Отец Александар Шмеман: Воздвижение на Чесниот Крст

Тоа бил празникот на христијанското царство, кое се родило под закрилата на Крстот, во денот кога царот Константин го видел Крстот над кој пишувало:: „Со ова ќе победиш…” Тоа е...

Ретроспектива (2005-2020): „Митрополит Струмички Наум - Го сведочиме ли Крстот Христов или само својот крст? (6)

Ретроспектива (2005-2020): „Митрополит Струмички Наум - Го сведочиме ли Крстот Христов или само својот крст? (6)

 Сите имаме свој крст, но прашањето е: дали нашето страдање Бог го прима како учество во Крстот Христов или тоа е само обично, очајно и бесмислено човечко страдање? Односно, дали...

« »