логоFacebookTwitterYouTubeeMail

 
Би сакала да студирам дизајн (визуелен дизајн). Отсекогаш ме интересирал дизајнот, а кај визуелниот дизајн има повеќе работа на компјутер, што мене баш ми одговара поради моите ограничени способности. Најлесно ми е да учам и да работам на компјутер. Се надевам дека некој факултет ќе ми овозможи ваков начин на студирање – вели Викторија, која боледува од ретка болест која мускулите ги претвора во коски.

Кога пред четири години ја запознав Викторија, покрај нејзината голема желба за секојдневие какво што живеат повеќето тинејџери, најголем впечаток ми оставија нејзината жар за учење и натчовечките напори за да дојде до знаење. Заедно ги прошетавме ходниците низ валандовската гимназија „Гоце Делчев“, а таа постојано ми зборуваше за книгите и за тоа колку е среќна што секој ден ќе го поминува на училиште, заедно со врсниците.
Оваа прекрасна девојка навистина води вистинска битка за да дојде до знаење. За неа и држењето на книгата в раце е голем напор, бидејќи боледува од ретка болест - фибродисплазија осификанс прогресива (ФОП). На луѓето што ја имаат оваа ретка болест мускулите им се претвораат во коски и тие не можат да се движат нормално. Но и покрај тоа што Викторија со тешки маки ги движи рацете, се сеќавам дека нејзините тетратки беа испишани со читлив ракопис, доказ за нејзината трудољубивост и посветеност.

Сакам да студирам, но морам од дома
Викторија порасна, стана свесна за својата болест и за секојдневната жртва на најблиското семејство за да ѝ обезбеди сè што ѝ треба. Годинава матурира во валандовската гимназија, но таа сака да продолжи да учи факултет. Постои голема пречка за да ја оствари оваа желба. Таа не може да се движи сама, не може да посетува настава, а секојдневно патување до кој било факултет е невозможна мисија. Единствена можност за Викторија да заврши факултет се онлајн-студии кои, за жал, нејзиното семејство не може да ги плати, а државните факултети не ги нудат.

-Потребно ми е сите материјали за учење да ги имам во електронска форма, тоа ми е најважно и, секако, само така можам да учам. Тешко ми е да држам книга в раце, учам со помош на компјутер. Поради мојот физички хендикеп, тешко е да патувам, па затоа најлесно би ми било да учам од дома – вели Викторија.
Кога Викторија се запиша во прва година средно, а училиштето направи пристапни рампи и кабинетската настава ја пресели на првиот кат за да може и таа да присуствува, на нејзината радост ѝ немаше крај. Сега Викторија има голема желба да студира дизајн. Се надева дека некој ќе ја прочита нејзината приказна и ќе ѝ овозможи да студира.

- Чувството кога почнав да учам во средно училиште е неописливо. Секако, имав многу тешкотии, но за среќа имав голема поддршка од семејството, соучениците, професорите. Во училиште одев секојдневно, а заедно со мене одеше и мајка ми, која ми помагаше бидејќи нормално, мора некој да ме придружува, храни. Уште поневеројатно се чувствував кога завршив средно, тоа беше едно од најдобрите постигнувања во мојот живот. Сега би сакала да студирам дизајн (визуелен дизајн поточно). Отсекогаш ме интересирал дизајнот, а кај визуелниот дизајн има повеќе работа на компјутер, што мене баш ми одговара поради моите ограничени способности. Најлесно ми е да учам и да работам на компјутер. Се надевам дека некој факултет ќе ми овозможи ваков начин на студирање – вели Викторија.

Ја прифаќам болеста како дел од себе
Се претпоставува дека од оваа опасна болест боледуваат околу 800 луѓе во светот. Меѓу нив е и Викторија, на која ѝ е дијагностицирана на две и полгодишна возраст. Од пред седум години е прикована за инвалидска количка. Оттогаш трае нејзината борба со ФОП, за која ја напиша и книгата „Победничка“. Дека не ѝ лесно, а постојано се соочува со предрасуди во општеството, вели и во ова интервју за Факултети.мк.

- Живеам во општество каде што, за жал, лицата со посебни потреби и не се баш најдобро прифатени, но за среќа имам посветено семејство и пријатели и благодарение на нив успевам да ги поминам сите препреки. Се врши потрага по лек и се прават и експерименти на лица со ФОП, па во наредните неколку години ќе знаеме повеќе дали ќе има лек. Има здружение за лица со ФОП и исто така има и група на „Фејсбук“, па таму разменуваме совети и си помагаме едни на други. Сите во светот се соочуваат со истите проблеми, но тука се поголеми поради лошиот третман на лицата со хендикеп. За жал, не добиваме голема подршка од државата. Тоа би можело да се поправи со тоа што ќе има поголема пристапност за сите што користат инвалидска количка. Да има пристапни рампи за да можеме да одиме каде што ќе посакаме, па на тој начин да не се чувствуваме поинакви од другите. За лицата со физички хендикеп може да се направи многу, на пример, да ги охрабриме и да им помогнеме да се школуваат, а подоцна и да се вработат – вели Викторија.


Најголема поддршка на Викторија ѝ е потесното семејство. Мајката Мирјана и таткото Блаже се нејзини верни сенки кои ја следат при секој чекор. Мирјана со неа одела секој ден на училиште и поради обврските, никогаш не можела да најде работа. Живеат скромно со она што ќе го заработи Блаже. Викторија има и помал брат и сестра, кои ѝ се најголема радост.
-Благодарение на нив, ги поминувам сите препреки. Од нив добивам голема љубов и внимание. Би рекла дека ова не е само моја борба, туку на целото семејство бидејќи тие ми помагаат во сè и ме одржуваат во живот. За сите секојдневни активности ми е потребна помош, во облекување, одржување хигиена, а најмногу во тоа добивам помош од мајка ми. Уште од мала не се чувствував прифатена и многу ми пречеше тоа што сум различна од другите. Откако почнав да користам инвалидска количка и почнав почесто да излегувам, ми пречеа погледите од луѓето. Како што растев, полека ја прифаќав болеста како дел од мене. Важно ми е да сум прифатена во општеството, но исто така важен чекор беше и тоа што јас самата се прифатив таква каква што сум. Веќе не ми пречат толку многу погледите од луѓето, се обидувам да не им обрнувам многу внимание. Би ги променила луѓето, односно нивната свест. Треба да се прифатат луѓето со посебни потреби и да им се помогне на секаков начин – завршува Викторија.

 
Донација од САД
Викторија повеќе години успева да се движи само со инвалидска количка. Ако таа се расипе, Викторија останува во кревет. Со оглед на тоа што сервис за количката се прави во Грција и чини многу, нејзиното семејство едвај успева да го обезбеди. Благодарение на донацијата од соработничка на „Премин портал“, Македонка што живее во САД, количката на Викторија овој пат ќе добие целосен сервис.\

 

 Објавено на 20.07.2017 во категорија Образование
Подготвил: Милена Атанасоска-Манасиева / Лектор: Ивана Кузманоска

 

Извор:

Факултети.мк

 

p.p.



Видео содржини

Поуки од Светите Отци

dobrotoljubie

Наука и Култура

Април 07, 2021
Aleksandar.N.sv.Haralampij

Збирка раскази „Фауст го трча плебејскиот круг“ (Faustus Runs the Plebeian Circle)-Стефан Марковски

Збирката раскази по промотивна цена е дистрибуирана и на повеќе книжевни платформи, како Barnes and Noble, Vivlio, Apple Books, Thalia, Kobo, Booktopia, Weltbild, Paagman, Ibs, Indigo и други. На македонски јазик книгата која инкорпорира 6 приказни, како…
Април 04, 2021
Aleksandar.N.sv.Haralampij

Книгата може да им помогне на децата да си го изградат идентитетот

Секоја генерација на деца има свои проблеми и затоа треба авторите да ги следат денешните деца и да знаат што тие сакаат да прочитаат. Авторите од западноевропските земји се многу похрабри и добро е што издавачите прават напори да ги преведат, но им…

Соопштени европските награди за драмски превод за 2021 година, меѓу нив три на македонски јазик

Мар 22, 2021 Литература 91
Aleksandar.N.sv.Martinijan6
Исто така, меѓу најдобрите од два други јазични комитета се најдоа и преводите на две…

Македонскиот поет Игор Крајчев е поет на неделата на престижниот британски магазин “The Poet Magazine”

Мар 22, 2021 Литература 94
Aleksandar.N.sv.Haralampij
Инаку. ова застапување на македонскиот поет Игор Крајчев во британскиот магазин, доаѓа…

Истражување на Харвард: Кои луѓе се посреќни, оние со повеќе време или оние со повеќе пари?

Мар 22, 2021 Друго од култура 104
Aleksandar.N.sv.Haralampij
Истражувањата покажуваат дека луѓето кои имаат најмногу животни исполнувања повеќе…

Беседи

На свети Григориј Палама - Старец Георгиј Капсанис II дел

На свети Григориј Палама - Старец Георгиј Капсанис II дел

Црквата го прославува споменот на еден нов светител, светиот Николај Планас, еден прост отец, неписмен но свет, оженет свештеник од некогашна Атина. Свети Николај – по потекло од Наксос –...

О.Николај Киранџиќ: НЕДЕЛА НА СВЕТИ ЈОВАН ЛЕСТВИЧНИК

О.Николај Киранџиќ: НЕДЕЛА НА СВЕТИ ЈОВАН ЛЕСТВИЧНИК

 Болестите, пак, честопати се плод на нашата гревовеност, безаконие и неуреден живот, но честопати тие се и Божја казна за нашите гревови. Затоа, ако сакаме да се ослободиме од болеста,...

Митрополит Струмички Наум:  ПРЕСВЕТА БОГОРОДИЦЕ, спаси нѐ!

Митрополит Струмички Наум: ПРЕСВЕТА БОГОРОДИЦЕ, спаси нѐ!

Севкупниот Домострој на нашето спасение е дело на нашиот Бог – Света Троица, од Отецот, низ Синот, во Светиот Дух. Овој Домострој е Христоцентричен (исто како и нашиот живот во...

Викарен Епископ Јаков Стобиски: Тајната на Крстот

Викарен Епископ Јаков Стобиски: Тајната на Крстот

Во животот неизбежно ќе страдаме и ќе носиме крст, сакале или не, и ќе бидеме распнати, сакале или не, и ќе умреме на него, сакале или не, но на крстот...

Митрополит Струмички Наум: КРСТОПОКЛОНА НЕДЕЛА (03.04.2021)

Митрополит Струмички Наум: КРСТОПОКЛОНА НЕДЕЛА (03.04.2021)

 Во секое наше лично страдање Го препознаваме првенствено Христос и го надградуваме нашиот личносен однос со Него. Самото страдање е реално, но тоа останува во втор план, затоа што преку...

За втората недела на постите - (на свети Григориј Палама) - Старец Георгиј Капсанис

За втората недела на постите - (на свети Григориј Палама) - Старец Георгиј Капсанис

Но светиот Григориј имајќи го опитот на аскетите на Света Гора и на сите свети Отци на Црквата ни, се спротистави на оваа прелест, на рационализмот на западниот Варлаам, со...

О.Николај Киранџиќ: НЕДЕЛА НА СВЕТИ ГРИГОРИЈ ПАЛАМА

О.Николај Киранџиќ: НЕДЕЛА НА СВЕТИ ГРИГОРИЈ ПАЛАМА

Гревот, тоа духовно помрачување на човековата душа бил причинителот за болеста на фатениот, па затоа било потребно прво тој да се уништи. Болестите, пак, честопати се плод на нашата гревовеност,...

Митрополит Струмички Наум: Недела на свети Григориј Палама (27.03.2021)

Митрополит Струмички Наум: Недела на свети Григориј Палама (27.03.2021)

 Често, човек е толку фатен, т.е. парализиран од гревот, што самиот е неспособен да дојде до Христос и да побара исцеление. Во такви ситуации доаѓа до израз големото и незаменливо...

Викарен Епископ г. Јаков Стобиски: Триумфот на Православието

Викарен Епископ г. Јаков Стобиски: Триумфот на Православието

Триумфот на православната вера нема потреба да се афирмира и да се потенцира од никој од нас, особено не агресивно и наметливо, поради тоа што Православието е вистина, а вистината...

« »