логоFacebookTwitterYouTubeeMail

 
Би сакала да студирам дизајн (визуелен дизајн). Отсекогаш ме интересирал дизајнот, а кај визуелниот дизајн има повеќе работа на компјутер, што мене баш ми одговара поради моите ограничени способности. Најлесно ми е да учам и да работам на компјутер. Се надевам дека некој факултет ќе ми овозможи ваков начин на студирање – вели Викторија, која боледува од ретка болест која мускулите ги претвора во коски.

Кога пред четири години ја запознав Викторија, покрај нејзината голема желба за секојдневие какво што живеат повеќето тинејџери, најголем впечаток ми оставија нејзината жар за учење и натчовечките напори за да дојде до знаење. Заедно ги прошетавме ходниците низ валандовската гимназија „Гоце Делчев“, а таа постојано ми зборуваше за книгите и за тоа колку е среќна што секој ден ќе го поминува на училиште, заедно со врсниците.
Оваа прекрасна девојка навистина води вистинска битка за да дојде до знаење. За неа и држењето на книгата в раце е голем напор, бидејќи боледува од ретка болест - фибродисплазија осификанс прогресива (ФОП). На луѓето што ја имаат оваа ретка болест мускулите им се претвораат во коски и тие не можат да се движат нормално. Но и покрај тоа што Викторија со тешки маки ги движи рацете, се сеќавам дека нејзините тетратки беа испишани со читлив ракопис, доказ за нејзината трудољубивост и посветеност.

Сакам да студирам, но морам од дома
Викторија порасна, стана свесна за својата болест и за секојдневната жртва на најблиското семејство за да ѝ обезбеди сè што ѝ треба. Годинава матурира во валандовската гимназија, но таа сака да продолжи да учи факултет. Постои голема пречка за да ја оствари оваа желба. Таа не може да се движи сама, не може да посетува настава, а секојдневно патување до кој било факултет е невозможна мисија. Единствена можност за Викторија да заврши факултет се онлајн-студии кои, за жал, нејзиното семејство не може да ги плати, а државните факултети не ги нудат.

-Потребно ми е сите материјали за учење да ги имам во електронска форма, тоа ми е најважно и, секако, само така можам да учам. Тешко ми е да држам книга в раце, учам со помош на компјутер. Поради мојот физички хендикеп, тешко е да патувам, па затоа најлесно би ми било да учам од дома – вели Викторија.
Кога Викторија се запиша во прва година средно, а училиштето направи пристапни рампи и кабинетската настава ја пресели на првиот кат за да може и таа да присуствува, на нејзината радост ѝ немаше крај. Сега Викторија има голема желба да студира дизајн. Се надева дека некој ќе ја прочита нејзината приказна и ќе ѝ овозможи да студира.

- Чувството кога почнав да учам во средно училиште е неописливо. Секако, имав многу тешкотии, но за среќа имав голема поддршка од семејството, соучениците, професорите. Во училиште одев секојдневно, а заедно со мене одеше и мајка ми, која ми помагаше бидејќи нормално, мора некој да ме придружува, храни. Уште поневеројатно се чувствував кога завршив средно, тоа беше едно од најдобрите постигнувања во мојот живот. Сега би сакала да студирам дизајн (визуелен дизајн поточно). Отсекогаш ме интересирал дизајнот, а кај визуелниот дизајн има повеќе работа на компјутер, што мене баш ми одговара поради моите ограничени способности. Најлесно ми е да учам и да работам на компјутер. Се надевам дека некој факултет ќе ми овозможи ваков начин на студирање – вели Викторија.

Ја прифаќам болеста како дел од себе
Се претпоставува дека од оваа опасна болест боледуваат околу 800 луѓе во светот. Меѓу нив е и Викторија, на која ѝ е дијагностицирана на две и полгодишна возраст. Од пред седум години е прикована за инвалидска количка. Оттогаш трае нејзината борба со ФОП, за која ја напиша и книгата „Победничка“. Дека не ѝ лесно, а постојано се соочува со предрасуди во општеството, вели и во ова интервју за Факултети.мк.

- Живеам во општество каде што, за жал, лицата со посебни потреби и не се баш најдобро прифатени, но за среќа имам посветено семејство и пријатели и благодарение на нив успевам да ги поминам сите препреки. Се врши потрага по лек и се прават и експерименти на лица со ФОП, па во наредните неколку години ќе знаеме повеќе дали ќе има лек. Има здружение за лица со ФОП и исто така има и група на „Фејсбук“, па таму разменуваме совети и си помагаме едни на други. Сите во светот се соочуваат со истите проблеми, но тука се поголеми поради лошиот третман на лицата со хендикеп. За жал, не добиваме голема подршка од државата. Тоа би можело да се поправи со тоа што ќе има поголема пристапност за сите што користат инвалидска количка. Да има пристапни рампи за да можеме да одиме каде што ќе посакаме, па на тој начин да не се чувствуваме поинакви од другите. За лицата со физички хендикеп може да се направи многу, на пример, да ги охрабриме и да им помогнеме да се школуваат, а подоцна и да се вработат – вели Викторија.


Најголема поддршка на Викторија ѝ е потесното семејство. Мајката Мирјана и таткото Блаже се нејзини верни сенки кои ја следат при секој чекор. Мирјана со неа одела секој ден на училиште и поради обврските, никогаш не можела да најде работа. Живеат скромно со она што ќе го заработи Блаже. Викторија има и помал брат и сестра, кои ѝ се најголема радост.
-Благодарение на нив, ги поминувам сите препреки. Од нив добивам голема љубов и внимание. Би рекла дека ова не е само моја борба, туку на целото семејство бидејќи тие ми помагаат во сè и ме одржуваат во живот. За сите секојдневни активности ми е потребна помош, во облекување, одржување хигиена, а најмногу во тоа добивам помош од мајка ми. Уште од мала не се чувствував прифатена и многу ми пречеше тоа што сум различна од другите. Откако почнав да користам инвалидска количка и почнав почесто да излегувам, ми пречеа погледите од луѓето. Како што растев, полека ја прифаќав болеста како дел од мене. Важно ми е да сум прифатена во општеството, но исто така важен чекор беше и тоа што јас самата се прифатив таква каква што сум. Веќе не ми пречат толку многу погледите од луѓето, се обидувам да не им обрнувам многу внимание. Би ги променила луѓето, односно нивната свест. Треба да се прифатат луѓето со посебни потреби и да им се помогне на секаков начин – завршува Викторија.

 
Донација од САД
Викторија повеќе години успева да се движи само со инвалидска количка. Ако таа се расипе, Викторија останува во кревет. Со оглед на тоа што сервис за количката се прави во Грција и чини многу, нејзиното семејство едвај успева да го обезбеди. Благодарение на донацијата од соработничка на „Премин портал“, Македонка што живее во САД, количката на Викторија овој пат ќе добие целосен сервис.\

 

 Објавено на 20.07.2017 во категорија Образование
Подготвил: Милена Атанасоска-Манасиева / Лектор: Ивана Кузманоска

 

Извор:

Факултети.мк

 

p.p.



Видео содржини

Поуки од Светите Отци

dobrotoljubie

Наука и Култура

Мај 10, 2020
3.angeli.so.truba

Емануел Рембер: Читањето е убава мрзеливост и вистински лек

-Чудно е тоа што изолацијата ја доживувам како миг во кој сè е замрзнато. Секако дека сè уште пишувам дневник. Но, во суштина малку пишувам. По неколку реченици на врвот од изолацијата. Ме обзема некое нерасположение. Оваа нова состојба ме води кон некоја…
Април 29, 2020
3.angeli.so.truba

„Ако има волја има и начин“ – Џорџ Бернард Шо

Бидете секогаш чисти. Бидејќи вие сте прозорот низ кој го гледате светот. Демократијата е процес кој ни гарантира дека никој нема да владее подобро од тоа што заслужуваме. Кога човек сака да убие тигар, тоа се нарекува спорт. Кога тигар сака да убие човек,…

Вангел Наумовски уметник кого Салвадор Дали го нарече „сликар од бајките“

Апр 06, 2020 Ликовна уметност 352
3.angeli.so.truba
Со името на охридскиот сликар Вангел Наумовски (22. 3. 1924, Охрид – 13. 6.2006, Охрид),…

Мала Историја на Христијанството и на Светот

Јан 12, 2020 Друго од култура 817
Mudreci.pustina1
Св Јован Крстител е дете на Првосвештеникот Захарије и Елисавета. Захарие веднаш беше…

Скопје и Истанбул се среќаваат во јазикот, литературата, историјата

Ное 24, 2019 Литература 1062
7.Vselenski.sobor
– Градовите ја имаат функцијата на поврзување луѓе, вери и народи, како и нивните…

Беседи

Архиепископот г.г. Стефан:Продолжи ги богољубивите и родољубивите дела

Архиепископот г.г. Стефан:Продолжи ги богољубивите и родољубивите дела

    Со денешниов чин, преку Светиот Дух, врз тебе се изли љубовта Божја[6], и тој дар ќе ти помага со љубов да им служиш на луѓето и да ги исполнуваш задолженијата...

Партениј Епископ Антаниски и Игумен Бигорски:Да си биде епископ значи да се биде прв во служењето

Партениј Епископ Антаниски и Игумен Бигорски:Да си биде епископ значи да се биде прв во служењето

Да се биде епископ, преемник на апостолската благодат, значи да се биде прв не во превласта, не во некакви привилегии, туку во одговорноста и во служењето на другите за добро,...

О.Бобан Митевски: Долгоденствувај владико свет, Преосветен епископе Антаниски, г. Партениј

О.Бобан Митевски: Долгоденствувај владико свет, Преосветен епископе Антаниски, г. Партениј

Денес беше сецрковно торжество, радост за дојдените заради љубовта во Христа... Радост долгоочекувана, желба кој тивко тлееше во посакувањата на илјадници наши браќа и сестри христијани. Се се радуваше. Толку...

Митрополит Струмички Наум: Првенство по чест (11.07.2020)

Митрополит Струмички Наум: Првенство по чест (11.07.2020)

Нема таков голем грев пред Бог каков што е духовниот геноцид што се врши над нашата света Црква. Да имаш власт да сврзуваш и да разврзуваш и на небото и...

Митрополит Струмички Наум:  Умно-срдечната молитва – критериум на вистинско богословие (07.07.2020)

Митрополит Струмички Наум: Умно-срдечната молитва – критериум на вистинско богословие (07.07.2020)

Теологија без умно-срдечна молитва е повеќе технологија, т.е. умешност, односно техника на составување и вообликување на мислата и на зборот, отколку богословие, отколку Божјо слово; повеќе знаење што произлегува од...

 Митрополит Методиј Златанов: огромна е човечката жед за љубов

Митрополит Методиј Златанов: огромна е човечката жед за љубов

Во духовната пустина на овој суетен свет, на ова место на нашето исконско туѓинување, огромна е човечката жед за љубов. Дури и се навикнуваме да живееме без внимание кон себе...

Митрополит Европски Пимен (03.07.2020)

Митрополит Европски Пимен (03.07.2020)

Да си споменеме за да поверуваме во она дека сė што е соединето со Бога е спасено, та освестеното да го примениме во нашите животи. Да престанеме да ги распнуваме...

Митрополит Струмички Наум: Кажи само збор (04.07.2020 )

Митрополит Струмички Наум: Кажи само збор (04.07.2020 )

Исто така, извршен e и Литургискиот (Евхаристиски) збор, и тој е збор во сила; извор на слово во сила, кое повторно и повторно го обновува светот; затоа што Христос е...

О. Жарко Ѓорѓиевски ✥Беседа за св. Наум Охридски✥  (03.07.2020)

О. Жарко Ѓорѓиевски ✥Беседа за св. Наум Охридски✥ (03.07.2020)

Свети Наум бил мудар учител, единствен раководител на монасите, решителен подвижник, чудотворен молитвеник и духовник. Тој постојано работел на преводи на светото Писмо и другите богослужбени книги од грчки на...

« »