ONE, за ретките луѓе до врвот!
Искачување на Голем Кораб, на Ден на Независноста на Македонија
На 7ми Септември, Недела, Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ се приклучи по втор пат кон искачувањето на Голем Кораб по повод 8ми Септември, Денот на независноста на Македонија, во организација на Планинарскиот Клуб „Кораб“ под мотото „До врвот, за подобар живот!“. Во име на пациентите со ретки болести, кои немаат третман, педесетина луѓе се пријавија во групата за искачување највисокиот врв во Македонија - ГОЛЕМ КОРАБ (2754 мнв). „Живот со предизвици“ им благодари на сите учесници кои ја поддржуваат нашата цел – подобрување на животот на пациентите со ретки болести и подигнување на јавната свест во однос на ретките болести. И покрај дождот многумина го искачија врвот поставувајќи го знамето на здружението на врвот.
„Искачувањето на Кораб е предизвик кој со задоволство го прифативме во име на пациентите со ретки болести. Важно да се направат вистински чекори кон подобрување на третманот за пациентите со ретки болести. Секој заслужува шанса за подобар живот. И пациентите со ретки болести е нормални луѓе кои можат да имаат исполнет и продуктивен живот ако имаат навремена терапија и рана дијагноза. Потребно е сите институции да работат заедно во соработка со пациентите со цел да се постигне поквалитетен живот за пациентите и семејствата со ретки болести. Се надеваме дека наскоро сите пациенти ќе имаат еднакви можности во нашата земја.“ - Весна Алексовска, претседател на Живот со Предизвици
Оваа активност се реализираше во име на пациентите со ретки болести кои немаат третман и не можат да се приклучат кон ваков спортски предизвик, и со цел подигнување на јавната свест за ретките болести и подобрување на квалитетот на животот на пациентите и семејствата кои се соочуваат со ретки болести. Им благодариме на сите учесници кои се приклучија кон нашата цел и со ентузијазам ја поддржаа организацијата на оваа активност. Активноста беше поддржана од операторот ОНЕ, Гензим – Санофи Авентис, Целгене, Концепт Маркетинг и Комуникации, и ПК Кораб.
Планинарскиот клуб Кораб, по 23ти пат ја организираше традиционалната меѓународна планинарска акција ИСКАЧУВАЊЕ НА ГОЛЕМ КОРАБ (2754 мнв), на 8ми Септември, 2013год, недела. Патеката на искачувањето е со должина 18.160 метри во двете насоки. Истата беше маркирана и обезбедувана од водачите на ЗПК Кораб, а на самата патека има пунктови за помош и превенција. Им благодариме на ЗПК Кораб што ја поддржаа нашата активност и што ни помогнаа да застанеме на врвот на Кораб и да го развееме нашето знаме во име на пациентите со ретки болести.
Благодарение на многубројните волонтери и поддршката од други здруженија, од медиумите, спонзорите, од Детската Клиника во Скопје на чело со директорката Аспазија Софијанова, Комисијата за ретки болести, сопругата на амбасадорот на САД – Г-ѓа Мери Џо Волерс и многу други, Живот со Предизвици ќе продолжи со своите активности за подигнување на јавната свест за ретките болести и кон остварување на нашата цел – обезбедување на третман за пациентите со ретки болести во Македонија и подобрување на квалитетот на животот на пациентите и семејствата кои се соочуваат со живот со ретки болести.
Весна Алексовска, Претседател на Живот со Предизвици
070 705 446, Оваа е-адреса е заштитена од спамботови. Треба да ви е овозможено JavaScript за да ја видите., Оваа е-адреса е заштитена од спамботови. Треба да ви е овозможено JavaScript за да ја видите.
