Пациентите со ретки болести бараат посебен третман. За одредени групи е направено многу, а има најава дека двојно ќе се зголемат и финансиите за програмата за ретки болести. Ова беше истакнато на трибината по повод Денот на ретки болести. Трибината ја организираше Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици-Битола“.
Весна Алексовска, претседател на здружението, кое има 70 пациенти со над 17 различни ретки болести, рече дека тие имаат различни потреби во однос на третман и грижа за обезбедување подобар квалитет на живот.
- Потребни се заеднички напори на министерствата за здравство и за труд и социјална политика и на Фондот за здравствено осигурување и заедно со пациентите, здруженијата, докторите и истражувачите од МАНУ да се решат проблемите – рече Алексовска.
Таа посочи дека сакаат да направат Национална стратегија на која работат и се консултираат со европските земји, како и Национален план за ретки болести во Македонија, кој ќе се имплементира во наредните пет до десет години.
Мери Џо Волерс, сопруга на американскиот амбасадор и почесен член на Здружението, истакна дека само со заеднички напори од сите страни ќе може да се постигне подобар квалитет на живот за пациентите со ретки болести и нивните семејства.
Директорката на Клиниката за детски болести, Аспазија Софијанова посочи дека пациентите со ретки болести бараат посебен третман кој во секојдневието не може да се добие.
– Тоа се трајни заболувања кои бараат континуирано следење. Добро е што при регистрирањето можеме статистички да направиме увид за болеста, на кој начин да се справиме со терапијата која е многу скапа, како и специјалната исхрана која преку Фондот можеме да ја обезбедиме за поголем процент од пациентите, додаде Софијанова.
Директорката на Фондот за здравствено осигурување на Македонија, Маја Парнарџиева Змејкова истакна дека во изминатите години многу е направено за одредени групи ретки болести, но оти останува уште еден дел, за оние кои бараат ортопедски помагала, суплементи за исхрана и за лекови.
Таа информира дека безглутенското брашно е на листата на ФЗОМ, го користат заболени од ретки болести, а од овој месец е воведено како право и за оние пациенти кои имаат РЕТ синдром. Исто така, воведено е и безпротеинско брашно и млеко за пациентите со болеста Фенилкетонурија.
Парнарџиева Змејкова додаде дека Програмата за ретки болести од страна на Владата првпат е воспоставена во 2009 година, а постепено се прави и евиденција или статистика за бројот на заболени и од кои болести.
Извор: http://republika.mk/?p=210143
