логоFacebookTwitterYouTubeeMail

  Maraton.hendikep.jpg


100 луѓе трчаа за подобар живот
Трчаме за подпобар живот освои прво место во трката на 5 км во група жени
„Живот со Предизвици“, „ХАЕ Македонија“ и „ХЕМОЛОГ“, се приклучија кон Скопски Маратон на трката од 5 и 21 километар под мотото „Трчаме за подобар живот“ со 100 учесници – поддржувачи на мисијата за подигнување на јавната свест за ретките болести.
                              Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ заедно со здружението за Хередитарен Ангиоедем – „ХАЕ Македонија“ и здружението на грѓани со хемофилија и други коагулати – „ХЕМОЛОГ“, се приклучија кон Скопскиот Маратон со група на учесници кои трчаа во име на пациенти и семејства кои се соочуваат со живот со ретки болести под мотото – „ТРЧАМЕ ЗА ПОДОБАР ЖИВОТ!“. Во групата трчаа и родители на деца со ретки болести, и пациенти, со надеж дека еден ден ќе може да трчаат заедно со своите деца.
За групата „Трчаме за подобар живот“ трчаа стотина учесници, на трката на 5 километри и на полумаратонот од 21 километар. Со ваквиот интерес семејствата кои се соочуваат со живот со ретки болести добија нова надеж дека не се сами и дека Македонија ги поддржува. На трката во 5 км, групата Трчаме за подобар живот го освои првото место како тим во женска конкуренција со Јакимовска Мирјана, Манева Елена, Баланчевска Сања и Никодиноска Дијана.  Благодарни сме за сите што трчаа за подигнвуање на јавната свест и што придонесоа во борбата за подобар живот во однос на третман на ретките болести во Македонија.
Во Македонија има над 15 различни ретки болести и над 200 пациенти кои боледуваат од ретка болест. За некои од овие болести постои третман и лекување, додека за други сѐ уште се истражува. Еден од пациентите ќе трча на 5 км за да покаже дека кога се има третман се има и можност за нормален живот. Пациентите без третман се соочуваат со пократок животен век, со физички и психички дисабилитети и стануваат товар на општеството.
За пациентите кои боледуваат од хемофилија и други коагулопати денес во Македонија постои третман и ХЕМОЛОГ се приклучи како поддршка за другите пациенти кои се уште немаат третман, познавајќи го долгиот пат кој треба да се изоди до моментот на обезбедување терапија.
Кампањата за подигнување на јавната свест  ја поддржува и Хербалајф (http://www.herbalife.mk/), која се вклучи во организацијата на групата „Трчаме за подобар живот“ на Скопскиот Маратон.
  Maraton.hendikep.jpg
Исто така како поддржувач се приклучи и Здружението на Физиотерапевти на Република Македонија (www.fizioterapevt.org.mk), и Средно Медицинско Училиште  од Штип (физиотерапија).
 
Учеството на овој маратон е дел од нашата кампања за подигнување на јавната свест за ретките болести во Македонија и за тоа како третманот придонесува кон нормален живот.
Кампањата за подигнување на јавната свест за ретки болести – Животот е сложувалка, да го составиме заедно! е поддржана од:
    
Информации за здружението:
Веб страна: http://challenges.mk/
Фесјбук страна: https://www.facebook.com/LifeWithChallengesi
Фејсбук група: https://www.facebook.com/groups/312483895490987/
Контакт:
Весна Стојмирова,
Претседател на Здружение за ретки болести „Живот со Предизвици“
Оваа е-адреса е заштитена од спамботови. Треба да ви е овозможено JavaScript за да ја видите., +389 70 705 446
  Maraton.hendikep.jpg

 



Поуки од Светите Отци

dobrotoljubie

Наука и Култура

Октомври 23, 2021
3.to.Naoganje.glava.sv.Jovan.Krstitel

Поезија од Стефан Марковски застапена во меѓународна антологија на шпански јазик

„Преминот на поетските гласови бара прекугранични и меѓугенерациски средби и точки на дијалог. Тематските определби на песните почиваат врз различните емоционални, општествени, политички и интерперсонални набои на авторите; човечкото дистанцирање и поезијата…
Септември 28, 2021
3.to.Naoganje.glava.sv.Jovan.Krstitel

Познат научник тврди дека Бог постои

Според него, оваа теорија би можела да го докаже постоењето на Бог. Изјавите ги разгориле дебатите околу оваа тематика меѓу научниците токму затоа што Каку се смета за еден од најважните научници на 21 век. Тој е еден од креаторите на револуционерната Теорија…

Беседи

Митрополит Струмички Наум:   Жената Хананејка (16.10.2021)

Митрополит Струмички Наум: Жената Хананејка (16.10.2021)

 Послушанието не е лесен подвиг и не е без искушенија. Затоа, до добивањето на дарот на умно-срдечната молитва тоа е аскетски подвиг, подвиг на кој се принудуваме. Духовниот отец може...

Митрополит Пимен: ЗА Воскресението, гневот и пандемијата - „ЗБОРНИК НА КАРАНТИНСКИ БЕСЕДИ“

Митрополит Пимен: ЗА Воскресението, гневот и пандемијата - „ЗБОРНИК НА КАРАНТИНСКИ БЕСЕДИ“

Та Христос не воскресна само во Ерусалим, та Христос не воскресна само во храмовите. Христос воскресна за сите, за секој и секаде. Христос воскреснува во срцето на секој еден од...

Митрополит Струмички Наум: Сега... сакаш да имаш или да немаш?

Митрополит Струмички Наум: Сега... сакаш да имаш или да немаш?

Значи, наместо судење и осудување и самооправдување, Христос ни го покажува патот на самоукорување и самоосудување, патот напуштен од речиси сите денес; патот на смирението.Прашање е дали воопшто и можеме...

Митрополит Струмички Наум: Потсетник (06.10.2021)

Митрополит Струмички Наум: Потсетник (06.10.2021)

Денешното апостолско четиво (Гал. 6, 3) ме потсети на малиот број „христијани“, кои поради својата внатрешна душевна расцепеност и меѓусебната поврзаност по таа основа, се однесуваат како отцепени, не само...

Митрополит Струмички Наум: Двоедна заповед (03.10.2021 08:43)

Митрополит Струмички Наум: Двоедна заповед (03.10.2021 08:43)

Да не се лажеме себеси... Оној што ја има љубовта како дар на благодатта на Светиот Дух не може истовремено и да мрази. Нема тука место за обичните човечки чувства,...

Митрополит Струмички Наум: Љубовта ќе олади (01.10.2021)

Митрополит Струмички Наум: Љубовта ќе олади (01.10.2021)

Љубовта ќе олади кај тие што ја добиваат како дар Божји во Црквата, а не ја негуваат и не ја развиваат. Љубовта ќе олади кај христијаните, кај православните. Божествена љубов...

 Митрополит Стумички Наум: Тајната на личниот крст (29.09.2021)

Митрополит Стумички Наум: Тајната на личниот крст (29.09.2021)

Често луѓето имаат желба да се на местото на некој друг. Сакаат да ја имаат видливата власт и славата на другиот, сакаат да ги имаат видливите пари и имот на...

 архим. Георги Капсанис: ВО ЗНАК НА НАШАТА ЉУБОВ

архим. Георги Капсанис: ВО ЗНАК НА НАШАТА ЉУБОВ

Незамисливо е да се биде христијанин без подвиг и крст. Оној што води лесен живот не може да се нарече христијанин. Некои луѓе отсекогаш верувале дека христијанин е оној кој...

 Митрополит Струмички Наум: Свадбена облека (25.09.2021)

Митрополит Струмички Наум: Свадбена облека (25.09.2021)

Свадбена облека е подвигот на очистување на срцето од страстите во послушание. Без овој подвиг никој не може да се нарече христијанин. За монасите и свештенството свадбена облека е нешто...

« »