логоFacebook  Twitter  YouTube  eMail

Кожувчанка

 

(Скопје, 20.09.2017) – Системски пристап и можност за правилно и квалитетно лекување на пациентите со Вилсон и другите ретки болести, е целта на третата по ред хуманитарна штафетна трка, Подај рака 2017 што ќе се одржи на 24 септември во Градски парк. Учесниците  со оваа трка испраќаат и барање за регулирање на правата и дефинирање на политиките и законските решенија за постојните проблеми на пациентите со ретки болести.
Трката Подај рака, традиционално по третпат е организирана од Здружението на граѓани за лица со ретка болест Вилсон – Македонија, со финансиска поддршка од компанијата ОКТА. Ќе се одржи на 24 септември, во недела на Кеј - Градски Парк, во близина на Луна Парк, Скопје, со почеток во 11.00 часот. Се состои од штафетна трка, 4х1000 метри, во тимови од најмногу 4 учесници, и детска трка за деца до 12 години. Трката има и симболичен натпреварувачки карактер во категориите семејство и пријатели или корпоративни тимови.
Овогодишното издание на Подај Рака ќе биде збогатено со музички настапи на Jazz Trio - Дамир Имери, Ади Имери и Благоја Антовски и Leana Thaqi & The Screws, како и мал хуманитарен базар за рачно изработени производи
Цената за регистрација за штафетната трка изнесува 600 денари по тим. Секој учесник има можност да купи и маичка со лого на настанот по цена од 200 денари. Учеството во детската трка е бесплатно. Заинтересираните за учество во акцијата може да се регистрираат на следниот линк: www.smartrace.club
Собраните средства ќе бидат наменети за организирање меѓународна конференција за Национален план за ретки болести, како сет од интегрирани сеопфатни акции на здравствени и социјални политики за ретки болести кој треба да се развие и спроведе на национално ниво, идентификувајќи ги целите кои треба да се постигнат во дадена временска рамка.
Вилсонова болест е предизвикана од мутацијата на генот АТП7Б, што доведува до нарушување на метаболизмот преку кое се таложи бакар во црниот дроб, мозокот и очите. Бакарот може потајно да се таложи со години и болеста се открива доцна, од 6-20 години, а последиците од ненавремениот третман се фатални за заболените. Се појавува кај 1 од 100.000 луѓе што ја карактеризира како ретка и затоа нема доволно знаење, информации и развиена свесност за истата.



Видео содржини

Поуки од Светите Отци

dobrotoljubie

Православен календар

 

20/04/2024 - сабота

Велигденски пости; (на масло)

Св. Георгиј Исповедник; Преподобен Нил Сорски; Св. маченик Калиопиј; Преп. Данило Перејаславски;

Правила и одредби на Православната Црква за постот
Православен календар за овој месец - МПЦ

Кожувчанка

Молитви кон Пресвета Богородица за секој ден во седмицата

 Радувај се, Ти Која од ангелот ја прими радоста на добрата вест дека Бог Слово ќе прими тело од Тебе! Радувај се оти го носеше Создателот во Твојата утроба! Радувај се Ти Која го роди Бога во тело, Спасителот на светот! Повеќе...

Тропар

Тропар на св.Христов исповедник Георгиј Митиленски митрополит 7 април / 20 април 2024

Тропар на св.Христов исповедник Георгиј Митиленски митрополит 7 април / 20 април 2024

Пастироначалниче на скитското подвижништвово степите руски непроодни,Ниле ученику Христов облагодатен,денес и во веки Бога преку тебе Го прославуваме,и твоите подвизи...

Тропар на светиот Методиј Солунски 6 април / 19 април 2024

Тропар на светиот Методиј Солунски 6 април / 19 април 2024

Словото Божјо, слово земно подаде,кое ти Свети епископе Методие во слава Негова го раздаде,а Он Началникот на животот устрои заради...

Тропар на светите Христови маченици Агатопод ѓакон и Теодул чтец 5 април / 18 април 2024

Тропар на светите Христови маченици Агатопод ѓакон и Теодул чтец 5 април / 18 април 2024

Вистина непоколеблива имајќи во срцата вашиАгатоподе и Теодуле,познавте дека земниот живот е суета, сенка и сон,а верата во Љубовта го...

Духовната убавина на Богородица се пројавува и во моментот на Распнувањето на Нејзиниот Син

Тебе, Богородице поборнице – војвотко, ние слугите Твои, откако се избавивме од зло, Ти пееме победни и благодарствени песни. Ти имаш сила непобедна, од секакви опасности ослободи не за да Ти пееме : Радуј се, Невесто Неневесна! Повеќе...

Болестите според светоотечкото учење

Значи, не се надевај на лекарска вештина без благодат и не ја отфрлај своеволно, туку моли Го Бога да ја спознаеш причината за казната, а потоа моли за избавување од немоќта, трпејќи сечење, горење, горчливи лекови и сите лекарски казни Повеќе...

Свети Лука Симтерополски: Архиепископ и хирург

Едноставно е да се претпостави дека професорот – епископ, соединувајќи го во своите раце крстот и скалпелот, ги порази современиците токму со тоа необично соединување на двете разновидни сфери на активност.  Повеќе...

Духовни поуки: „Помоли се за мене“

Со Бога зборувај многу, а со луѓето малку; ако во Божјиот закон се подучуваш - ќе успееш и во едното и во другото. Повеќе...

Живот без стрес

Ако разбереме што се крие зад стресот, ако ја видиме лагата, која што се крие зад него, на крајот ќе увидиме дека не постои причина за да бидеме во стрес.. Повеќе...

Митрополит Струмички Наум - Да пораснеме барем до Стариот Завет

И не само што немаат туку се и очигледна пречка за влез во Царството Небесно, и пречка да се сфати и пренесе неговата идеја и порака. Повеќе...

Епископ Тихон Шевкунов: „НЕСВЕТИ, А СВЕТИ“

Несвети, а свети. Луѓе, кои навидум живееле во нашето секојдневие, се соочувале со проблемите со кои ние се судираме, боледувале од болести од кои ние боледуваме, често осудувани од околината, а сепак, не биле секојдневни. Луѓе, кои не се на иконите, но го предавале животот од иконите во сите нивни дела, зборови, мисли. Луѓе, за кои тишината прозборила дека се свети.  Повеќе...

ГОЛЕМАТА ТАЈНА НА ДИВЕЕВО - Кој ќе доживее, ќе види

Како дополнување на оваа тајна, еве што слушнав од устата на 84-годишната игуманија на манастирот Дивеево, Марија. Бев кај неа во почетокот на 1903 година веднаш по канонизирањето на преподобниот Серафим и заминувањето на царското семејство од Дивеево. Повеќе...

Арх. Калиник Мавролеон: Монологот БОЖЈИ

 

Те гледав кога се разбуди угрово. Чекав да ми кажеш два-три збора, да се заблагодариш за се што ти се случува, да побараш мое мислење за се што треба да правиш денес. Повеќе...

За Моето име

Поуки на грузискиот Старец Гаврил Ургебадзе за последните времиња

 

„Ѓаволот има 666 мрежи. Во времето на антихристот луѓето ќе очекуваат спасение од космосот. Тоа ќе биде и најголемата замка на ѓаволот: човештвот ќе бара помош од вонземјаните, не знаејќи дека тоа се, всушност. – демони.“ Повеќе...

Взбранной Воеводе победительная