логоFacebookTwitterYouTubeeMail

 


Maja.porta5.jpg

Прва ЦЕИ конференција за градење на регионална мрежа на организации за Ретки Болести
23-24 март, недела-понеделник, 2014, во Хотел Порта,
Скопје, Р. Македонија

Maja.porta.jpg
Почитувани медиуми,
Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици,  ја одржа  „Првата ЦЕИ конференција за градење на регионална мрежа на организации за Ретки Болести“, на 23-24 Март, 2014, во Скопје, Р. Македонија.
Оваа конференција е проект кој придонесе кон зајакнување на капацитетите на организациите и зголемување на вмрежувањето и комуникацијата помеѓу организациите за ретки болести во регионот на Централна Европа. Со оваа конференција  придонесуваме кон подигнување на свеста во однос на ретките болести (во однос на јавност, институции и медицински професионалци). 

Конференцијата е поддржана од ЦЕИ (Централна Европска Иницијатива), Гензим – Санофи Авентис и Целгене Корпорација.

На конференцијата говореа сопругата на Претседателот на РМ г-ѓа Маја Иванова, директорката на Бирото за Лекови на РМ г-ѓа Катерина Алксовска, проф. Д-р Аспазија Софијанова, директорка на Детската Клиника во Скопје, како и претставник од фондот за здравство Проф. Дијана Плашеска- Каранфилска од МАНУ.

Како почесен покровител на Европската организација за ретки болести г-ѓа Маја Иванова ја истакна важноста на ретките болести во здравствените политики на национално и на европско ниво „Реткоста не значи и ретко ангажирње, напротив значи големо и попсветено работење на промени во оваа област“. Таа исто така посочи дека во Македонија преку надлежните министерства редовно се донесуваат програми за лекување на заболените од ретки болести преку одредување на средства за соодветни т. Ангажираноста на властите во оваа насока се препознава и во тоа што пред две години се формираше и Комисијата за ретки болести“ Таа повика да обезбедиме подобар третман, рана дијагноза  и да помогнеме до пристапноста на ефикасни третмании. Едноставно, да работиме за подобар и поквалитетн живот на секој пациент.

Од Бирото за лекови на РМ нагласија дека ја ценат соработката со здруженијата на пациенти.Беше посочено и дека работат и на побрза регистрација на лековите за ретки болести. Преку владин проект исто така се набави и опрема за рано откривање на метаболички пореметувања. На крај г-ѓа Катерина Алексовска кажа дека преку заеднички организирани напори ќе продолжат да обезбедуваат терапија и третман за пациентите со ретки болести.

Спасувањето на детски живот нема цена. Едно е да се зборува, а друго е кога ќе се сретнете со пациентот и кога треба да се обезбеди третман. Благодарение на Весна, од „Живот со предизвици“, што не натера да размислуваме за овие пациенти и да преземеме акција за обезбедување терапија застанувам пред сите да кажам што е потребно. Со комисијата имаме мали чекори, но она што го правиме е значајно. Предизвиците не чекаат, како родител, како човек, должност ми е да направам се што можам за овие деца.- изјави директорката на Детската клиника во Скопје проф. д-р Аспазија Софијанова.

г- дин Бранко Аџигогов советник на директорката ФЗОМ, г-ѓа Маја Парнаџиева-Змејкова, изјави дека до сега имаат обезбедено безглутенски препарати за неколку ретки болести, а во наредните 30 дена ќе се обезбеди терапија и за Алажил синдром и за болеста Хантингтон.

Проф. Дијана Плашеска- Каранфилска од  МАНУ ја поздрави иницијативата во однос на ретките болести и нагаси дека за ретките болести покрај истражувањето и изучувањето она што е најважно е раната детекција и превенција. Центарот при МАНУ не престанува да ги истражува. Живееме во време на брз технолошки развој кога секвенционираното истражување ни овозможува рано да препознаеме одредени генетски мутации и полесно да препознаеме ретки пореметувања, со скрининг детекцијата и превенцијата ќе можат полесно да се спроведат, а со тоа да се обезбеди и поквалитен живот на оние кои се погодени од ретка болест.

Претседателката на здружението на пациенти со ретки болести „Живот со предизвици“ ја нагласи потребата од усвојување на Национален план за ретки болести. Целта на Националниот план за ретки болести е подобрување на квалитетот на животот на заболените од ретки болести и нивните семејства во Македонија. Здравјето e основно човеково право, без разлика дали се работи за ретка или честа болест.

Непостоењето на овој план би значело загрозување на човековите права на заболените од ретки болести и нивните семејства. Исто така би се оневозможил систематичен пристап во третманот на ретки болести, што како последица би следело намалување на квалитетот на живот на пациентите и нивните семејства, работна неспособност, пораст на физички и ментален дисабилитет и висока инциденца на раѓање на деца со ретки болести. Со тоа и би немало релевантни  планови во заштита на здравјето на поле на ретки болести.

Во рамките на конференцијата беше  потпишан и манифест со кој пациентите со ретки болести бараат поскоро усвојување на Националниот план за ретки болести. Манифестот беше јавно потпишан и поддржан од организациите на пациенти од регионот. Пациентите  немаат време за чекање.

Вториот дел од конференицјата беше посветен на презентации од лекари и медицински професионалци кои работат во областа на ретки болести. Беа разменети искуства со медицински професионалци од земјава и регионот.


  Maja.porta.jpg

 Maja.porta.jpg

 Maja.porta.jpg

 Maja.porta.jpg

 

 Maja.porta.jpg

 


Лица за контакт:

Весна Алексовска, Претседател на Здружение на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици Битола, 070 705 446, Оваа е-адреса е заштитена од спамботови. Треба да ви е овозможено JavaScript за да ја видите., Оваа е-адреса е заштитена од спамботови. Треба да ви е овозможено JavaScript за да ја видите. , Оваа е-адреса е заштитена од спамботови. Треба да ви е овозможено JavaScript за да ја видите.

Прилог: Програма за конференцијата со детали за гости и говорници



Поуки од Светите Отци

dobrotoljubie

Наука и Култура

Октомври 23, 2021
3.to.Naoganje.glava.sv.Jovan.Krstitel

Поезија од Стефан Марковски застапена во меѓународна антологија на шпански јазик

„Преминот на поетските гласови бара прекугранични и меѓугенерациски средби и точки на дијалог. Тематските определби на песните почиваат врз различните емоционални, општествени, политички и интерперсонални набои на авторите; човечкото дистанцирање и поезијата…
Септември 28, 2021
3.to.Naoganje.glava.sv.Jovan.Krstitel

Познат научник тврди дека Бог постои

Според него, оваа теорија би можела да го докаже постоењето на Бог. Изјавите ги разгориле дебатите околу оваа тематика меѓу научниците токму затоа што Каку се смета за еден од најважните научници на 21 век. Тој е еден од креаторите на револуционерната Теорија…

Беседи

Жарко Ѓоргиевски: ЕВАНГЕЛИЕ ЗА ЗЕМНИТЕ ГРИЖИ

Жарко Ѓоргиевски: ЕВАНГЕЛИЕ ЗА ЗЕМНИТЕ ГРИЖИ

  Господ Исус Христос донел со Себе и претставил пред луѓето безбројни и незамисливи богатства небесни и ги поканил сите да земаат без мерка, јавно и слободно, но само под...

Митрополит Струмички Наум: Кој се допре до Мене? (04.12.2021)

Митрополит Струмички Наум: Кој се допре до Мене? (04.12.2021)

  На првиот степен од духовниот раст вистинско допирање до Христос е очистувањето на срцето од страстите преку исполнувањето на Неговите заповеди, во рамките на целосрдечното послушание. На вториот степен...

Митрополит Струмички Наум: ВОВЕДЕНСКИ РАЗМИСЛУВАЊА

Митрополит Струмички Наум: ВОВЕДЕНСКИ РАЗМИСЛУВАЊА

Премногу размислуваме во категоријата Бог – човек, наместо во категоријата личносни односи. Религиозниот човек размислува во рамките на првата категорија, а црковниот човек размислува и дејствува во откровението на втората...

Митрополит Струмички Наум: Свињарски идентитет (27.11.2021)

Митрополит Струмички Наум: Свињарски идентитет (27.11.2021)

Зошто не Го примаме Богочовекот Христос? Поради задоволувањето на нашите страсти, кои ни станале поважни од Него. Примерот со луѓето од земјата Гадаринска ни покажува дека ним им беа многу...

 БEСEДА  за тoа какo ангeлитe вoјуваат за правeдницитe

БEСEДА за тoа какo ангeлитe вoјуваат за правeдницитe

Ангeл Гoспoдoв ќe вoјува за oниe кoи сe бoјат oд Бoга. Тoа сe пoкажалo јаснo мнoгупати, штo e запишанo, и бeзбрoј пати штo нe e запишанo. Архангeлoт Михаил гo oдбранил...

Митрополит Струмички Наум:   Жената Хананејка (16.10.2021)

Митрополит Струмички Наум: Жената Хананејка (16.10.2021)

 Послушанието не е лесен подвиг и не е без искушенија. Затоа, до добивањето на дарот на умно-срдечната молитва тоа е аскетски подвиг, подвиг на кој се принудуваме. Духовниот отец може...

Митрополит Пимен: ЗА Воскресението, гневот и пандемијата - „ЗБОРНИК НА КАРАНТИНСКИ БЕСЕДИ“

Митрополит Пимен: ЗА Воскресението, гневот и пандемијата - „ЗБОРНИК НА КАРАНТИНСКИ БЕСЕДИ“

Та Христос не воскресна само во Ерусалим, та Христос не воскресна само во храмовите. Христос воскресна за сите, за секој и секаде. Христос воскреснува во срцето на секој еден од...

Митрополит Струмички Наум: Сега... сакаш да имаш или да немаш?

Митрополит Струмички Наум: Сега... сакаш да имаш или да немаш?

Значи, наместо судење и осудување и самооправдување, Христос ни го покажува патот на самоукорување и самоосудување, патот напуштен од речиси сите денес; патот на смирението.Прашање е дали воопшто и можеме...

Митрополит Струмички Наум: Потсетник (06.10.2021)

Митрополит Струмички Наум: Потсетник (06.10.2021)

Денешното апостолско четиво (Гал. 6, 3) ме потсети на малиот број „христијани“, кои поради својата внатрешна душевна расцепеност и меѓусебната поврзаност по таа основа, се однесуваат како отцепени, не само...

« »