логоFacebookTwitterYouTubeeMail


СКОПСКО НОЌНО ТРЧАЊЕ ТРЧА НА СКОПСКИ МАРАТОН ЗА ЖИВОТ СО ПРЕДИЗИВИЦИ

Почитувани претставници на медиумите,
Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици ја продолжува традицијата на учество на Скопски Маратон и во 2015 година.
На 10 мај, 60 учесници пријавени од Скопско Ноќно Трчање ќе трчаат на 21 и 42 километри за Живот со Предизвици.

Оваа активност се одржува за подигнување на јавната свест во однос на ретките болести во Македонија и предизвиците со кои се соочуваат луѓето со ретки болести и нивните семејства во секојдневниот живот.
Благодарни сме на сите што не поддржале до сега и ја продолжуваме соработката и понатаму. Се надеваме дека ќе придонесеме како здружение за иднината за луѓето со ретки болести да биде иднина која ја посакуваат.
Во Македонија оваа година Министерството за Здравство започна со изработка на регистар за ретки болести во кој ќе бидат вклучени сите пациенти со ретки болести кои се во Македонија. На преглед на списоците доставувани од здруженија на пациенти, доктори и од самите граѓани работи стручна комисија и комисијата за ретки болести со цел воспоставување на систем за регистрација и помош и поддршка на пациентите со ретки болести. Регистарот ќе помогне поставувајќи основа за идни планови и стратегии во однос на обезбедување на третман и нега на пациенти со ретки болести во Македонија. Со изработка на регистарот ќе се дојде и до точна бројка на пациенти со ретки болести во Македонија која за сега е непозната, но може да се претпостави дека ќе достигне и до 1000.

Исто така во Македонија оваа година со стапувањето на законот за акцизи, според кој по еден денар од кутија цигари оди во Програмата за Ретки Болести при Министерство за Здравство, се обезбедуваат финансиски средства за обезбедување на лекови за пациенти со ретки болести кои до сега не добивале никаква рефундација или пристап до лекови потребни за подобрување на квалитетот на живот.

Некои од потребите на пациентите со ретки болести до сега биле задоволени преку Фондот за Здравствено Осигурување на Р. Македонија и понатаму се надеваме дека со соработка помеѓу институциите како ФЗОМ, Министерство за Здравство, Министерство за Труд и Социјални Политики и Министерство за Образование ќе се постигнат повеќе успеси во подобрување на квалитетот на живот на семејствата со ретки болести. Освен лековите за луѓето со ретки болести се потребни и различни ортопедски помагала, физикална терапија и во домашни услови, лични асистенти за оние кои се во неподвижна состојба и уште многу други посебни потреби за еден подобар и посветол живот.

Изјава – Весна Алексовска, Претседател на Живот со Предизвици
„Ретките болести се комплексни и патот на пациентите никогаш не е едноставен. Започнува со потрагата по дијагноза која може да одземе од неколку месеци до над 10 години. Продолжува со потрагата по соодветна терапија, соодветни експерти за менаџмент на болеста, соодветни услови за образование, задоволување на посебните потреби …. справување со стресот и емоционалните проблеми, справување со новиот начин на живот за пациентот и за семејството …. Патот на ретките болести побарува мултидисциплинарен и интегриран пристап, побарува соработка меѓу институции, пациенти, здруженија на пациенти, фармацевтска индустрија, здравствени работници, академски научници …

Секој пациент со ретка болест треба да чекори со гордо крената глава, токму затоа што е различен од другите. Ретка болест не значи дека е болест која ретко се случува, ретка болест е болест која може да му се случи на секој без никакво предупредување и припрема. Затоа треба заедно да застанеме на стартната линија и да го подигнеме својот глас. Ние, пациентите со ретки болести, сме луѓе, прекрасни луѓе, различни од другите и тоа не е нешто што нѐ прави беспомошни, тоа е нешто што нè прави похрабри и посилни од другите.“

За дополнителни информации слободно контактирајте нè,
Искрено,
Весна Алексовска,
Претседател на Здружението на граѓани за
ретки болести Живот со Предизвици
Тел: 070 705 446
Е-маил: Оваа е-адреса е заштитена од спамботови. Треба да ви е овозможено JavaScript за да ја видите.

Настанот се реализира во соработка со:
Скопско Ноќно Трчање
Целокупниот настан е поддржан од:
Гензиме – Санофи Авентис, Целгене Интернационал, Концепт Маркетинг и Комуникации
Во прилог:
Фотографија од учесниците

Информации за здружението:
Веб страна: http://challenges.mk/
Фесјбук страна: https://www.facebook.com/LifeWithChallengesi
Фејсбук група: https://www.facebook.com/groups/312483895490987/



Видео содржини

Поуки од Светите Отци

dobrotoljubie